''Nous voulons sensibiliser les gynécologues et les femmes de toute la Suisse à l’endométriose''
La Fondation Suisse de l’Endométriose a été fondée à Berne le 24 novembre 2011. La fondation est active au niveau national et vise à chapeauter les organisations régionales dévouées à l’endométriose en Suisse. D’après les estimations, environ 190‘000 femmes avant l’âge de la ménopause sont affectées en Suisse par l’endométriose.
Il s’agit d’une maladie gynécologique chronique, caractérisée par la prolifération de la muqueuse utérine, l’endométriome, ailleurs dans le corps qu’uniquement dans la paroi interne de l’utérus. Comme la muqueuse utérine normale, les tissus de l’endométriose croissent et saignent à un cycle mensuel, ce qui cause des réactions inflammatoires.
Les symptômes typiques de cette maladie sont des douleurs au bas-ventre, des menstruations avec des spasmes très douloureux, des douleurs lors de l’acte sexuel ainsi qu’une infertilité. Interview de Laure Sandoz, cofondatrice d’Endo-Help. (www.endo-help.ch/fr)
Sommaire de l'interview
- Quel est votre lien avec l’endométriose?
- En quoi la Fondation Suisse de l’Endométriose Endo-Help peut-elle être efficace?
- Comment voulez-vous sensibiliser les gynécologues et les patientes à votre cause?
- Quelles sont les prochaines étapes à franchir pour Endo-Help?
Laure Sandoz, quel est votre lien avec l’endométriose?
Laure Sandoz:
Je suis active dans le domaine de l'endométriose en suisse romande depuis 2002 en tant que fondatrice de www.endosuisse.ch. Je guide et réponds aux questions de toutes les femmes qui me contactent concernant cette maladie. J'ai donné des conférences et des interviews radiophoniques, également dans des journaux, même une émission TV médicale. Mon but depuis toutes ces années est de parler de l'endométriose pour la faire connaître. Ayant souffert de nombreuses années de cette maladie de 1984 à 2006, je suis à même de pouvoir renseigner les femmes qui cherchent des solutions pour aller mieux ou avoir une meilleure prise en charge de cette maladie et de raconter mon expérience digne d'un parcours du combattant.
En quoi la Fondation Suisse de l’Endométriose Endo-Help peut-elle être efficace?
Laure Sandoz:
Endo-Help est une association nationale qui regroupe les groupements de patientes et autres associations régionales de la Suisse alémanique, de la Romandie et du Tessin. L'union fait la force. En tant que responsable du groupe romand Endosuisse.ch, j'ai souvent été confrontée au manque de moyens financiers pour porter des projets, des réponses concrètes à toutes les femmes atteintes par l'endométriose et faire connaître cette maladie de tous. Aucun sponsor n'est intéressé par un projet romand et j'ai fait le triste constat en dix ans qu'un réseau régional ne peut faire face seul et apporter des changements significatifs nécessaires à la prise en charge en Suisse de l'endométriose. Seule une vision nationale peut permettre d'apporter des réponses à cette maladie et susciter l'intérêt des professionnels, de la recherche et du grand public.
Comment voulez-vous sensibiliser les gynécologues et les patientes à votre cause?
Laure Sandoz:
Avec Endo-Help, on va travailler sur ce point car il faut changer la vision erronée que certains gynécologues ont sur cette maladie souvent mal diagnostiquée et trop souvent tardivement. Il y a beaucoup de femmes qui souffrent d'endométriose sans pouvoir mettre un nom sur leurs maux. Il faut absolument faire une campagne d'information pour les femmes et pas seulement pour les patientes. Ensuite il faut évidemment pouvoir diriger les patientes au bon endroit pour une meilleure prise en charge, il faut sensibiliser et former les gynécologues à ce réel problème. Il y a beaucoup de choses à faire.
Quelles sont les prochaines étapes à franchir pour Endo-Help?
Laure Sandoz:
Endo-Help est constituée de groupes et d'associations régionales déjà existantes qui agissent régionalement et indépendamment les unes des autres. Il faut donc commencer par mettre nos idées en commun afin de combler les lacunes actuelles. Grâce à Endo-Help et à son statut, la recherche de fonds sera possible et des projets au niveau national pourront voir le jour.
Santeweb remercie Laure Sandoz pour son témoignage au sujet de l’endométriose et lui souhaite beaucoup de succès.
Au sujet de la personne interviewée
Laure Sandoz, cofondatrice d’Endo-Help et de l'organisation www.endosuisse.ch.
19.12.2011