Forum de discussion de la leucémie myéloïde chronique (LMC)
La LMC est due à une perturbation sévère et chronique de la formation des éléments figurés du sang, lhématopoïèse (cancer du sang). Grâce aux traitements modernes, une longue durée de vie, dans de bonnes conditions, est désormais possible. Disqutez avec les autres.
Bonjour Françoise,
Toujours pas trouvé de remède miracle pour la peau. Depuis peu, j'ai en plus des tâches rouges aux jambes, mais cela n'a pas l'air de trop inquiéter mom hémato. Du toute façon je n'ai plus trop envie de lui demander quoi que ce soit, car étant donné que mes derniers résultats plutôt encourageants, elle a décider que cela ne justifiait plus un arrêt de travail à 50%. Donc, depuis lundi prochain je dois reprendre le boulot à plein temps. ça va être galère, je suis très fatiguée. Mais bon, il faut voir le côté positif de la stabilisation. Pour la peau, j'essaie des gélulles d'huile de bourrache. Si j'ai des bons résultats, je vous tiendrais au courant.
bien à vous et bon courage à vous aussi.
Dany
bonjour
oui ce sont des effets courants moi je suis sous sprycel depuis qq mois après avoir tester le glivec et le tasigna aucun des traitement n'a fonctionné ms actuellement sous sprycel j'ai bcq de pb de peau et de l'ecxéma sur plusieurs parties du corps. J'ai eu 48 ans hier cela fait 3 ans que je me bourre de médocs pour pas d'amélioration durable. Avez-vous entendu parler d'autres traitements qui arriveraient ?
J ai vu l hemato vendredi je suis toujours a 0.00 maladie indetectable au bcr abl. Cela fais un an consécutif. Donc encore un an et on tente l arret du traitement pour que je fasse mes essais bebe.
Continuez votre combat on la vaincra tous, le moral est le meilleur des traitement.
bonjour
nous sommes en 2011 l mc ceclaree et traiter par glivec
remission au bout d un an changement de tratement sprycel
impossible a supporter je suis donc revenue au glivec
j ai 61 ans et ne me vois pas sous glivec le retant de ma vie
trop lourd quand meme
bon courage
Françoise
bonjour
mon cadeaux egalement 60 ans lmc + retraite traitee au glivec
depuis un an je suis en remission hemato a propose de chager de traitement pour spricel l horreur pareil retention d eau perte de cheveux eczema visage et corps c est cui est le plus difficile
cherche aussi un traitement pour ma peau A vene etait pas mal
mais ma peau s est habituee et elle est moins efficace
je me tartine d huile d argan prend de l onagre pas voie buccale
bien a vous
courage Françoise
les vomissements sont passés je pense que c le tps que mon corps s'habitue au traitement.
pour le sprycel mon hémato m'a conseillé de faire parti du protocole du sprycel les effets secondaire étant moindre qu avec les autres et les réultats d'autant plus positifs.
je ne revoie l'hémato que le 23 mai pour le myélogramme.
je verrai avec lui a ce moment.
mais c vrai que je perd les cheveux et j'ai de l'acné comme une ado.lol
est ce des effets secondaires courants??
Pourquoi ton hématologue t'a prescrit du sprycel , plutot que du Glyvec ? y a -t-il une raison particulière ?
Vu tous les effets secondaires que tu décrits , n'a-t-il pas enisagé de changer de médicament ?
bonsoir,je m'appel cristelle, j'ai 28 ans,on m'a dignostiqué une lmc en en janvier2012. Je suis actuellement sous sprycel(2x50g).a 1 mois de traitement j'ai du arreter car plaquette a 20.000 dc risque d'hemoragie; j'ai du avoir une transfusion de plaquettes.j'ai repris mon traitement depuis 3 semaines avec nausée vomissement et problemes intestinaux.appart une grande fatigue mon plus gros probleme c que je perd beaucoup de cheveux.
je voulais savoir si d'autre personnes ont eu les memes effets secondaires sous sprycel?
samy,51ans,lmc révélé le 02/2012 à la suite d'une prise de sang consécutive à une fatigue, essoufflement,anémie visible,leucocytes à 90000, hématie, à 7.1,plaquettes à 80000,je suis sous hydrea,pour le moment,aucune présence du chromo philadelphie,allogreffe en attente.
mes coordonnés:
ch.mimouni@hotmail.fr
Bonjour à tous,
touché par la LMC en 2003, j'ai été très perturbé et j'ai beaucoup souffert du manque d'info à l'époque ou encore pire, des infos obsolètes et sans date.
J'ai découvert depuis le site de l'association de patients LMC France qui est super bien fait et très à jour, avec des vidéos et pleins de choses sympas ...
je vous mets ici le lien vers le site cat il m'a vraiment beaucoup aidé : www.lmc-france.fr
Bonjour , voici quelques mois , on m'a diagnostiqué une LMC.Au cours des examens réalisés dans le cadre de cette pathologie, on a découvert fortuitement une tumeur rénale dont j'ai été opéré.ce fut donc la double peine.
Après un traitement transitoire (Hydréa), je suis sous Glivec(400 Mg).Je supporte assez bien le traitement.
Fatigué de temps à autres mais cela ne dure pas , quelques douleurs aux genoux et chevilles.Mais rien de plus.Ancien sportif , j'ai repris une activité physique régulière (marche, piscine , vélo) qui va "crescendo" et j'espère retrouver rapidement des anciennes sensations.
Je compte reprendre le travail d'ici environ 3 semaines à temps complet.
seul bémol : un taux de plaquettes assez bas qu'il faut surveiller régulièrement.
ce message , vous l'avez compris , est optimiste.
Si quelques uns d'entre vous peuvent témoigner sur la pratique du sport en étant atteint d'une LMC , je serai ravi de lire leur témoignage.
C 'était mon cadeau pour mes 60ans. Je suis néanmoins optimiste, je suis très bien suivie au CHUV de Lausanne et les résultats de ma 2ème ponction de moëlle après 4 mois de traitement au Glivec confirme que je réponds bien au traitement. Evidemment, il y a les effets secondaires connus, nausées, fatigue extrême (je travaillais à 100%, maintenant à 50%) ect., Par contre ce qui est très génant pour moi, c'est la retention d'eau et de l eczema au visage. Y a-t-il une crème miracle ? Ou un conseil est la bienvenue.
Après le glivec, le tasigna, comme devenant résistante on a testé le glivec c'est vrai qu'il est plus fort mais moi les effets secondaires ont été des maux de tête terribles des courbatures mais les résultats s'amèliorent alors il ne faut pas hésiter à l'essayer mais décrivez bien tous vos effets secondaires car des traitements existent pour si ce n'est les supprimer au moins les rendre supportables. Bon courage à vous j'ai 47 ans et cela fait 3 ans que je me bat contre ma lmc et voyez vous on tient le coup battez vous et vous aurez tout l'avenir devant vous. Un nouveau médicament est en train d'être tester à lyon et sur la région parisienne alors attendons et espérons!!!!!!!
comme je vous comprend je vis la même chose depuis 3 ans j'ai 47 ans 5 enfants dont une petite de 7 ans je me demande souvent si la vue d'une personne tjs souffrante que l'on montre à nos enfants vaux vraiment le coup. Qu'est-ce-qui est le + dur pour eux d'après vous ? Je suis suivie par un super hémato à Dijon, je suis en + atteinte d'une maladie cardiaque génétique orpheline alors je comprend que pour les médecins nous soyons des cas qu'ils faut absolument réussir à sauver mais qui souffre physiquement et moralement eux ou nous ?!!!!!
je suis moi-même résistante à tous les traitements depuis 3 ans que pensez-vous de la greffe on me l'a proposée mais pour moi c'est un dilème et je n'arrive pas à prendre ma décision
Bonjour, j'aurais aimé savoir si votre enfant a été gréffé a cause de la maladie ou si c'est parce que ses traitements lui donnait trop d'effets secondaires?j 'ai 27 diagnostiquée en 2009 et je ne supporte aucun traitement merci
bonjour, j'ai 27 ans, j'ai été diagnostiquée pour ma lmc en 2009 mon hémato m'a d'abord mise sous glivec, au bout de 6mois je n'ai plus réussi a le supporter elle a voulu insister 6 mois de plus alors que les douleurs était tellement fortes que meme me déplacer chez moi était devenue difficile elle a enfin accepté la réalité elle m'a donc ensuite mis du tasigna 400 meme effet donc elle m'a baissé a 200 toujours pareil elle m'a alors proposé le sprycel 100 que j'ai accepté car ayant 3 enfants je ne pouvais pas baisser les bras au début ca allait mais au bout d'un mois et demis rebelote on a donc descendue la dose a 70 mais ne voyant pas de changement j'ai négocié une pause traitement elle m'a accordé 15jours au bout de 8 jours les douleurs se sont atténués pour disparaitre au bout de 10 et maintenant cela fait 3semaines que je suis a 50 etcacommence a se ressentir quand je fait un peu de marche .Il y a 2 semaines j'ai été voir un autre hémato pour 1 deuxième avis mais comme mon médecin me l'avais dis il ne fallait pas s'attendre a des miracles ils ne peuvent rien faire il faut que je continue les traitements meme si je souffre je ne suis pas sure de pouvoir tenir 2 ans de plus comme ca le seul truc qui pourrai m'aider serai 1 greffe mais mon frére n'est pas compatible et il ne veule pas avec un étranger trop de risque ils m'ont dit qu ils ne la ferai pas tant que ma maladie n'évolurai pas . Sauf que mon problème ce n'est pas la maldie ce sont tous les traitements
vidéo à regarder jusqu'au bout . sa laisse perplexe. je vous laisse le lien si ça peut tous vous aidez. Peut-être à faire tourner afin de savoir la vérité?
http://www.dailymotion.com/video/x8qzul_1-savants-maudits-et-chercheurs-exc_tech
VOTRE MESSAGE ME RECONFORTE.ATTEINTE EN 2007? D4UNE LMC? UN VENTRE ENORME ? DECLAR2E EN FIN DE VIE.ON ME SAUVA SOUS GLEVEC? DURANT SIX MOIS? LE TOP.JE RESTAS 1 MOIS 0 L4HOPITAL DE MA VILLE.UN MOIS CHEZ MOIS SOUS CONTROLE DE L'hOPhital la rechute fut fulgurante! on me fit on a fait ce qu'on a pu.ma fille me fit admettre au centre cancerologique de mon departement.l'ambiance de suite differente.l'hemato me mit sous priceyl , pas de bons resultats et tasigna.resultats meilleurs mais tres superieurs dans ma prise de sang.tout en gardant une moelle deficiente.le matin ko , mais fille unique vit à l'etranger, je n'ai pas de soutien. bon courage.j'ai 65 ans.maisla medecine avance à grands pas , tous les espoirs vous sont permis...
Bonjour à tous, J'ai été diagnostiquée LMC depuis quelques mois et ; je l'ai très mal vécu et je me suis sentie très seule et isolée !!!
J'ai trouvé une association de patients qui s'appelle LMC france sur le net, sur le site, on trouve beaucoup d'info et des vidéos super ; sur facebook aussi et ça permet d'avoir pleins de contacts avec d'autres patients !
je sais pas si j'ai le droit mais je vous met le lien vers le site, ça servira à beaucoup de monde :
www.lmc-france.fr
Courage à tous
Justine
Bonsoir,
Je suis suivi par le profeseur IFRAH du CHU d'Angers( tél du service 0241354472 )
En dehors du nombre élevé de globules blancs, mais analyses sont tout à fait normales.
Je reste à votre disposition.
On a diagnostiqué une leucémie myéloide chronique à mon épouse il y a 1 an.Elle est actuellement traitée avec le tasigna dont elle supporte très mal les effets secondaires.Pourriez-vous nous communiquer les coordonnées du professeur qui vous a suivi sans vous donner de traitement?Par ailleurs,y-avait-il eu pour vous une augmentation importante des plaquettes sanguines?(car c'est ainsi que cela a commencé pour mon épouse)
Merci à l'avance pour votre réponse et pour votre témoignage
J'ai 22 ans aujourd'hui on ma diagnostiqué ma LMC à l'âge de 16 ans, j'avais 180 000 Blanc, j'ai étais mise sous Hydrea pour les faire baisser rapidement, ensuite biopsie pour voir le stade de la LMC, ensuite j'ai étais mise sous Glivec 400 mg, au bout de 18 mois mon corps avait une résistance a ce dosage, on la augmenté à 600 mg jusqu'a ce jour je suis a ce dosage, mais quand je fais mon BCR ABL tous les 3 moi mais résultats sont a 0.0... et ca remonte un ti peu ca redescend, pour avoir des résultats constant car je souhaiterai d'ici quelques années faire un bébé, du coup mon hémato voudrais de meilleurs résultats, il voudrait qu'on essai de me mettre sous SPRYCEL, apparement il est plus fort que le GLIVEC mais abime moins les organes autour et procure soit disant moins d'effets secondaires, donc a voir pour la suite
Comment allez vous ????
Si vous voulez correspondre y'a aucun soucis je serais ravie.
Bonsoir, mon frère de 16 ans est atteint d une lmc j ai très peur pour lui il est sous glivec il avait 60000 globules blancs et il a la rate gonflé..il a eu de la fievre et la il est actuellement sous perf parlez moi de cette maladie svp rassurez moi... Je suis désespérée...peut il vivre longtemps et sans souffrir,? Merci pour votre aide...
Bonjour, j'ai été diagnostiqué il y a 2 ans et demi, j'ai aujourd'hui 25 ans. As-tu eu recours à la greffe? il en a été question l'année dernière, finalement non, mais aujourd'hui il y aurais une hausse de la maladie, j'attends les résultats.
En fait je me sens un peu seule dans ce parcours et souhaiterais discuter avec vous. Merci
Bonsoir,
La LMC de mon fils a été diagnostiqué en juin 2010. Après Glivec et Tasigna il a été greffé deux fois. J'aurai souhaité avoir des témoignages concernant la LMC chez l'enfant. Je vous remercie par avance.
voilà je vien de faire une analyse medicale j'ai une leucocyte bas ,la neutrophiles bas et la lymphocite trop haut est ce que c'est grave
est-ce une leucémie qui commence s'il vous plai répondez
POur les enfants, la probabilité d'être atteint de LMC est de 1/500,000. pour un adulte, c'est environ 1/100,000. Finalement, pour une personne âgée, la probailité est d'environ 1/10,000.
Pour les enfants, allez voir le lien http://www.cmleukemia.com/children-with-cml.html
Pour les personnes âgées, allez voir le lien
http://www.cmleukemia.com/elderly-patients-with-cml.html
Les nouvaux traitemets pour la LMC augmente la survie.
Les nouveaux médicaments ITKs (Glivec, Tasigna, Sprycel et autres) ont révolutionné le traitement de la leucémie myéloîde chronqie.
Un nouveau site Web a été créé pour imtroduire la nouvelle personne atteinte de LMC:
http://www.cmleukemia.com . Dans ce site, il y a des sections en français. On y retrouve beaucoup de témoignages de patients
Le travail à mi-temps est-il possible avec la LMC?
Habituellement, le Tasigna et le Sprycel donne un regain d'énergie. Je suis désolé qu'il vous cause autant de fatigue.
Je connais des personnes au Québec qui sont rémunérés à temps partiel. L'asssureur ou même l'entreprise, paie pour les journées de non travail. Cependant, des grandes entreprisees peuvent décider de restreindre le travail d'un employé à cause de la fatigue engendrée par la leucémie et d'abaisser son salaire en le forçant à prendre deux ou trois jours sans solde dans la semaine (Ex. à Hydro-Québec, on utilise cette pratique pour congédier un employé (congédiement déguisé). Naturellement, l'employé fait une dépression majeure et l'emtreprise peut alors congédierun employé malade depuis an an pour des raisons administratifs.)
Au Québec, on peut s'adresser aux organismes de droit de la personne. En France, les lois sont différentes.
bonjour,j'ai aussi 69 ans et je viens d'apprendre que j'ai une lmc en decembre on m'a mit sous glivec qui m'a occasionné une hepatite et la on m'a changé de cachets les globules blancs redeviennet normales mais les rouges ont du mal a remonter donc je reste tres fatiguée constamment quand on a decelé la maladie j'avais 80 000 globules blancs et si j'arrete les cachets je suis prévenue que je ferai une leucemie aigue voila
Nous réalisons actuellement une étude concernant les patients atteints de « leucémie myéloïde chronique » (LMC). Nous invitons les patients à remplir un questionnaire en ligne afin de pouvoir cerner leurs besoins et leurs attentes concernant cette maladie et son traitement.
Cependant, il est parfois délicat de contacter directement les personnes malades, cest pour cette raison que nous nous sommes tournés en premier lieu vers les associations et les médecins.
Létude prend environ 20 minutes par internet. En guise de remerciement pour leur temps et leur participation, entre 35 et 45 euros seront remis à chaque participant.
Si des patients sont susceptibles dêtre interessés, merci de nous communiquer votre numéro ou adresse email par retour de mail, afin que nous puissions vous expliquer plus précisément les détails de cette étude; ou communiquez directement nos coordonnées aux personnes qui pourraient être intéressées.
Jinsiste sur le fait que cette étude nest pas conduite dans un but commercial et sert uniquement à cerner lavis, les besoins et les attentes des personnes malades afin daméliorer leur quotidien.
EMS Research est une société détudes de marché basée à Londres, et spécialisée dans les études médicales. Nous respectons le code de déontologie ESOMAR, ce qui garantie la confidentialité des informations que vous nous communiquez. Les informations ne seront en aucun cas associées à vos nom et informations personnelles, mais traitées uniquement sous forme dagrégat.
Si vous avez la moindre question, nhésitez surtout pas à nous contacter par email ou par téléphone: simon@ems.eu.com ou 01 70 74 30 89.
Nous vous remercions énormément de lintérêt que vous pourriez porter à notre étude.
Je suis atteint d'une LMC depuis 1999. Soigné par GLIVEC jusqu'en 2009, j'ai dû passer au TASIGNA en février 2009.
Depuis j'ai plus de mal à supporter les effets secondaires comme les maux de tête et la fatigue importante.
Mon employeur ne veut pas reconnaître les effets secondaires du traitement. Que faire, car je n'arrive pas à travailler à temps complet ? Le travail à mi-temps me correspond beaucoup mieux.
Merci de me répondre si vous rencontrer le même problème.
Bonjour, je suis actuellement en 1ère Sciences Techniques Sanitaires et Sociales à Mulhouse (68).
Dans le cadre de mes activités interdisciplinaires, j'ai dû créer un dossier écrit et je le présenterai à l'oral en mai.
J'ai choisi le thème de la leucémie car j'ai eu en l'espace de 2 ans, deux enfants de ma famille qui ont eu cette maladie, ma cousine de 5 ans et mon filleul de 3 ans.
J'ai fini le dossier à l'écrit, mais j'aurais besoin de témoignages, anonymes bien sûr; pour compléter mon exposé à l'oral.
Je recherche principalement des personnes ayant eu ou ayant la leucémie, ou même des parents qui ont eu un de leurs enfants atteints de cette maladie.
Vous pouvez me joindre par email à l'adresse suivante: maryon.gimenez@laposte.net
Merci de votre compréhension et de vos futurs témoignages je l'espère :)
Bonne journée à toutes et à tous.
C'est en 2000 que ma LMC a été détectée, les globules blancs ont progressé jusqu'en 2009 ( avec 53000) , ils sont aujourd'hui à 47800.
Je suis suivi par annuellement par un professeur qui n'a pas jugé bon d'envisager un traitement. Au vu de l'évolution il avait vraisemblablement raison.
J'ai 69 ans et je mène une vie très active (sport , jardinage etc)
J'aimerai échanger avec un patient atteint de la LMC sur la manière dont sa maladie a évolué.
Merci de me faire part de votre témoignage.
