Forum de discussion de la leucémie myéloïde chronique (LMC)
La LMC est due à une perturbation sévère et chronique de la formation des éléments figurés du sang, lhématopoïèse (cancer du sang). Grâce aux traitements modernes, une longue durée de vie, dans de bonnes conditions, est désormais possible. Disqutez avec les autres.
je ne retrouve pas mes coordonnées pour ce forum et je tourne en rond pour obtenir un nouveau mot de passe que le système me refuse, j'aimerais bien y retourner cependant.
Bonsoir, je réponds après un long temps de silence. J'ai dû arrêter Tasigna 400x2 au bout de 4 semaines étant tombé à 250 neutrophiles, au bout d'un mois reprise de tasigna 300x2 avec 1 série de piqûres 3/semaine de granocyte13. La 1ère semaine bons résultats sanguins, mais au bout de 4 semaines, malgré les piqures je culmine à 1500 neutrophiles qui continuent à la baisse et 80000 plaquettes. J'ai eu une biopsie ostéo medullaire, n'ai pas encore le résultat. Ai toujours de terribles démangeaisons depuis la reprise du tasigna, j'en viens à regretter le Glivec , ne sais pourquoi l'hémato ne m'a pas ordonné ces piqures sous glivec avant de changer pour tasigna qui a l'air encore + toxique sur mes globules. Mon moral baisse un peu
Je suis contente d'avoir de tes nouvelles, malgré que tu es perdu ta rémission. J'espère que tes résultats n'ont pas trop bougés!!
Pour ma part je me dirige sur les 13 ans de LMC et toujours sous glivec 400 et 2 arrêts STIM qu in'ont pas marchés.
Tu peux revenir sur notre groupe quand tu le souhaite, tu sera le bienvenu. tu sais que notre groupe est fermé donc pas public et que nous pouvons échanger librement.
Barbara nous rapporte les infos des groupes anglophones.
A bientôt
Gisèle
ps je ne manquerais pas de donner de tes nouvelles au groupe.
Bonjour Gisèle,
Malheureusement, je ne vais pas très bien. Jai perdu ma rémission à cause du stress. Jai dû augmenter ma dose de Glivec à 600 mg. Je ne participe plus aux forums depuis un an.
Jespère que tu vas bien ainsi que tout le groupe francophone des personnes atteintes de LMC. Je vois quil y a des nouveaux groupes de discussion. Cependant, la participation est encore très faible par rapport aux groupes anglophones. Pour les personnes qui ne veulent pas témoigner en public sur Internet, il y existe des groupes de discussions privés et plus particulièrement sur Facebook. Voir
http://www.cmleukemia.com/forums.html
Fais mes salutations à tout le groupe de ma part. Je vous garde tous dans mes prières et jespère quon trouvera le remède qui va nous guérir de cette maladie.
Gilles
Bonjour, je fais mon travail de fin d'étude sur la leucémie chez les enfants et j'aurais aimer pouvoir avoir des réponses à un questionnaire pour ma partie pratique. Merci de me contacter si vous seriez d'accord d"y répondre.
Bonjour, j'ai pris Tasigna pendant trois mois, à la suite d'Hydrea, et j'ai du cesser le traitement à cause d'effets secondaires inquiétants. Mon muscle cardiaque a été affecté dans, entre autres, la longueur exagérée du QT, en Anglais Quiet Time: la période de repos entre deux battements cardiaques. Mon médecin de famille a fait cesser immédiatement la prise de Tasigna.
Par contre le taux des plaquettes est resté élevé, et je ne fais pas d'anémie. Le spécialiste en Hémato-oncologie m'a prescrit Gleevec à 200 mg par jour, mais j'avoue que je ne me sens pas très chaud pour prendre ce médicament. Actuellement en cessation de toute médication, mes résultats sanguins sont excellents à tous niveaux. J'ai arrêté Tasigna le 7 janvier 2013, et je me sens en pleine forme. Je viens de fêter mon 75eme anniversaire et à part ma LMC, je suis en parfaite santé.
Tasigna eat une très bonne option pour remonter le système sanguin, et les effets secondaires diffèrent d'une personne à l'autre. Vous devriez probablement l'essayer en surveillant de près votre coeur. Faites-vous suivre par votre médecin traitant très régulièrement.
Bonne chance.
Bonjour, j'écris au nom de mon mari François Paul. Il est âgé de 69 ans, LMC diagnostiqué en nov2011, traitement glivec400 non supporté côté plaquettes et neitrophyles, passé à 300 sans effet sur le développement de la maladie mais toxique sur neutrophyles et plaquettes.
Depuis 1 mois sous Tasigna (2 x400), les 3 1ères semaines ont été plutôt bonnes sur le plan hématologie, mais depuis cette semaine, c'est la cata, les neutrophyles ont chuté de 1650 à 436 lundi et aujourd'hui 256. les plaquettes restent à peu près satbles aux environs de 80000. L'hématologue qui le suit reprend la même conduite qu'avec le glivec cad = on arrête tout, on reprendra plus tard. Nous nous sentons un peu insécurisés, quelqu'un a t'il rencontré les mêmes problèmes ? et avec sprycel a t'on les mêmes inconvénients sur le plan hématologie ?
bonjour elodie
moi c mickael cela fait 1 an jour pour ojur que je suis sous traitement
J ai commencer sous glivec 400 et depuis 3 mois sous sprycel
evidement tout n est pas rose mais pas de panique c est evidement une maladie grave mais qui de nos jours de soigne.
le plus complique bien evidement de supporter le traitement et cela d apres ce que j ai lu c est du cas par cas, certain supporte mieux q d autre perso le glivec a ete dur au debut( douleurs osseuse et musculaires) ensuite du mieux et de nouveaux des douleurs et j ai donc changer de traitement sous sprycel.
et la beaucoup moins de douleurs , je travaille et la famille et j arrive a gerer le tout meme si de gros coup de pompe de temps a autre. Surout garde le moral meme si c est dur au debut a supporter n hesite pas a consulter ton hemato pour peut etre changer ou revoir ton traitementDans tous les cas parle en a ton hemato car moi c est un gros probleme je suis a 7000km de paris ou je suis suivi donc pas facile
courage a bientot
moi aussi, je suis en arrêt en ce moment, jusqu'au 30 mars, je suis sous glivec 400 depuis 1 semaine, j'ai découvert ma lmc depuis 3 mois, mon moral est bon ce qui étonne mes collègues, c'est vrai que la fatigue est permanente, mais il y à pire...
ma famille des antilles m'a envoyé des plantes pays qui sont censées me booster un peu, donc si tu es antillais parles en à ta famille
Hydrea est fort depasse, maintenant les nouveaux et tres eficace traitemente c' est avec tasigna (nilotinib) des nouvelles molecules tres puissantes meme plus que le glivec rensegnez vous mieux et demmande au hematologue pour quelle razon on, donne hydrea et pas les nouveaux medicamentes qui son ceux que l'on emploi des nos jours.
Merci de prendre contacte avec ce Monsieur qui m'a rendu le sourire aux lèvres Mm Nthalie garric moi j'ai reçu un prêt de 10.000 et j'ai plusieurs collègues
qui ont aussi reçus des prêts à son niveau sans problèmes au lieu de vous faire avoir par des individus mal intentionnés , qui prennent pour travaillent à escroqué
les innocents et je publie se message parce qu'il m'a fait du bien avec ce prêt et ne vous découragez pas parce que moi cela fais deux fois que je me suis fait avoir mais la
troixième fois j'ai rencontré cet homme honnête et Généreux alors prenez contacte avec lui e mail voilà son mail : nathalie.garric@yahoo.fr
Merci de prendre contacte avec ce Monsieur qui m'a rendu le sourire aux lèvres Mm Nthalie garric moi j'ai reçu un prêt de 10.000 et j'ai plusieurs collègues
qui ont aussi reçus des prêts à son niveau sans problèmes au lieu de vous faire avoir par des individus mal intentionnés , qui prennent pour travaillent à escroqué
les innocents et je publie se message parce qu'il m'a fait du bien avec ce prêt et ne vous découragez pas parce que moi cela fais deux fois que je me suis fait avoir mais la
troixième fois j'ai rencontré cet homme honnête et Généreux alors prenez contacte avec lui e mail voilà son mail : nathalie.garric@yahoo.fr
Bonjour,
Avez-vous un peu de crédit et vous avez du mal à obtenir des capitaux de prêt auprès des banques locales et autres institutions financières? J'offre des prêts à faible taux d'intérêt de 2% à 12% et sans aucune vérification de crédit.J'offre des prets personnels, de prêts de consolidation de la dette, capital-risque, les prêts d'affaires, l'éducation des prêts, des prêts au logement ou des prêts pour quelque raison que ce soit.
Contactez moi pour trouver solution
Email: nathalie.garric@yahoo.fr
Soit le bienvenu sur le forum.
En ce qui concerne l'utilisation des médecine il faut certes rester prudent sans tomber dans l'excès.
Si tu as n jour envie de faire la démarche vers ces médecines dites parallèles, tu le feras. Au final, ce sont nous qui subissons et devons gérer les effets secondaires au quotidien.
Toujours bien se renseigner sur ce que l'on va utiliser et voir si il a des interactions connues ou potentiellement dangereuses en association avec les ITK.
Garde en mémoire qu'avec le tasigna sont principalement interdits : pamplemousse, millepertuis, carambole, attention au nectars de fruits ( en abus ). Sur mon forum tu trouveras des liens vers le site officiel du tasigna et de ses principales précautions à prendre.
Hier je suis allé voir un dermatologue, j'aurais préféré homéopathie ou autre médecine douce, mais l'hématologue qui me suit ainsi que mon médecin traitant ne veulent pas en entendre parler et interdisent même à cause de Tasigna. je vais aller sur le forum pour avoir des éclairages.merci
Je suis sous tasigna 300mg 2x/j depuis décembre 2011.
J'ai également eu des effets secondaires de ce type ainsi que d'autres plus dérangeants pendant près de six mois.
En ce qui concernent l'apparition de boutons et démangeaisons, j'ai utilisé une pommade à base de cortisone (Diprosone) en application locale sur un genre d'erytheme, de brûlure de la peau au début du traitement. Au fur et à mesure et souhaitant m'éloigner de produits médicamenteux aux effets secondaires parfois spectaculaires, je me suis tourné vers l'aromathérapie.
Je suis infirmier de formation et ai suivi une formation complémentaire en aromathérapie pour traiter les bobos du quotidien.
Bref, très efficace, je prepare mes crèmes moi même pour traiter toutes sortes de désagréments types boutons, érythème, réaction allergique cutanée. Recette: 20ml de crème neutre dans laquelle j'ajoute 5 à 6 gouttes d'huile essentielle de tanaisie annuelle en application locale 3x/j.
Bonne continuation.
Si tu souhaites cependant être informé sur le tasigna, j'ai ouvert un forum sur lequel nous échangeons, partageons sur la LMC et le Tasigna principalement mais également sur d'autres traitement.
Voici l'adresse si intéressé : http://lmctasigna.forumgratuit.be
Bonjour, me revoilà avec abandon du glivec 300, pas assez efficace sur la maladie, et trombopénie et neutropénie.
Depuis 1 semaine, je suis sous Tasigna400 2 fois par jour ce qui fait 800. Je me retrouve le visage et cuir chevelu couvertsn de petits boutons. Ces petits boutons ont envahi le torse. Je souffre de grosses démangeaisons surtout au cuir chevelu. Cela fait partie des effets secondaires listés, l'hématologiue m'a dit au moment de la prescription de Tasigna d'aller consulter le dr traitant pour un traitement local. Celui ci ne connait pas Tasigna, ne m'a rien prescrit, je ne dors plus à cause des démangeaisons, quelqu'un a t'il rencontré cela ? et avez vous un remède à me proposer? j'habite à la campagne et pas d'acupuncteur à proximité.
Merci de votre soutien
Rebonjour François,
Si tu préfères les petits résumés en français. En voici un:
http://www.arcagy.org/infocancer/localisations/hemopathies-malignes-cancers-du-sang/leucemie-myeloide-chronique/traitements/la-chimiotherapie-ciblee.html
On y retrouve une information pour le Sprycel (dasatinib)
"Les comprimés à 20 et 50 mg sont utilisés en cas de troubles hématologiques notamment neutropénie et thrombopénie."
Donc, en essayant chacun des ITKs et en ajustant la dose, on finit par trouver la recette pour éliminer la myélosuppression qui se traduit ici par une neutropénie et une thrombocytopénie (ou thrombopénie).
Bonjour François,
Si je regarde le tableau des effets secondaires, le Tasigna (nilotinib) amène moins des problèmes de neutropénie et de thrombocytopénie que le Glivec (imatinib) ou le Sprycel (dasatinib). Cependant, le Tasigna est peu recommandé si on a des problèmes cardiaques.
Voir
http://www.alte-asso.org/forumalte3/viewtopic.php?f=9&t=1369&sid=1c9ff07078d8002b53c58b0ea8d04a8e
En anglais, recherche les mots Neutropenia Thrombocytopenia.
Autre lien poour les effets secondaires:
Voir http://www.cmleukemia.com/list-of-side-effets.html
Changer de médicaments peut vous permettre d'obtenir de meilleurs résultats car le Tasigna par exemple est 70 fois plus puissant que le glivec ; le Sprycell est également plus puissant !
Ces 3 molécules (Glivec, Tasigna, Spycell) sont très efficaces dans les traitements de la LMC ; les hématologues utilisent l'une ou l'autre en fonction des résultats et des effets indésirables qui sont plus ou moins importants d'un patient à un autre.
Il est parfois difficile de changer de traitement pour un autre mais c'est souvent une bonne décision à prendre avec son hématologue et en discutant de tout ce qui vous interroge avec lui !
Pour en savoir plus avec de superbes vidéos, je vous recommande d'aller faire un tour ici : http://www.lmc-france.fr/videos-le-parcours-du-patient-lmc/
Bonjour Corinne,
Voici le témoignage dune australienne qui prend le Vidaza.
''Birgit Anthony, who was one of the first people to go on a clinical trial in Australia for azacitidine (Vidaza), describes the drug as "really quite a miracle".''
Voir http://www.leukaemia.com/web/aboutdiseases/story.php?id=391
Le médicament Vidaza a été approuvé par la FDA en mai 2004 et en 2009 au Canada. Il y a même un essai clinique en cours pour la LMC dans lequel on teste le Vidaza en combinaison avec un ITK (Gleevec, Tasigna ...)
Voir http://clinicaltrials.gov/show/NCT01460498
Voir http://www.cmleukemia.com/vidaza-azacitidine.html
J'espère que votre maman va répondre à ce médicament car je ne crois pas qu'il y a d'autres alternatives médicales pour le moment. Si c'est le cas, elle va connaître une renaissance.
Merci Luc,
Je vais aller les regarder, la communication n'est pas un point fort de l'hématologue qui me suit. cela entraine une anxiété supplémentaire. Mercredi j'ai rv, je vais ainsi préparer mes questions.
Changer de médicaments peut vous permettre d'obtenir de meilleurs résultats car le Tasigna par exemple est 70 fois plus puissant que le glivec ; le Sprycell est également plus puissant !
Ces 3 molécules (Glivec, Tasigna, Spycell) sont très efficaces dans les traitements de la LMC ; les hématologues utilisent l'une ou l'autre en fonction des résultats et des effets indésirables qui sont plus ou moins importants d'un patient à un autre.
Il est parfois difficile de changer de traitement pour un autre mais c'est souvent une bonne décision à prendre avec son hématologue et en discutant de tout ce qui vous interroge avec lui !
Pour en savoir plus avec de superbes vidéos, je vous recommande d'aller faire un tour ici : http://www.lmc-france.fr/videos-le-parcours-du-patient-lmc/
Tout à fait d'accord avec Gilles, il faut absolument un deuxième avis de toute urgence à votre Maman, le suivi de sa LMC semble particulièrement "étonnant" !!!
Prenez contact avec l'association de patients LMC France à ce mail : contact@lmc-france.fr ; leur conseil scientifique est composé des plus grands pontes français en matière de LMC; ils pourront vous aiguiller !
Le site est là : www.lmc-france.fr
Concernant la demande de dossier médical (comme le suggère Gilles, ça me semble également une excellente idée ! Merci Gilles) , vous trouverez des infos ici : http://www.lmc-france.fr/vos-droits/point-info-lmc-france/
Aujourd'hui, une LMC se soigne bien dans la majeure partie des cas à condition que l'hématologue soit bien spécialisé en LMC !
Rebonjour Corinne,
À votre place, je visionnerais le vidéo de l'association sur leur site pour prendre connaissance des personnes en charge de cette association. Elles sont très sympathiques. Par la suite, j'utiliserais le logiciel Skype et je leur téléphonerai directement. Je pense que votre maman est trop affectée par sa maladie pour pouvoir discuter et prendre des bonnes décisions.
Le cas de votre maman sort de l'ordinaire et il est important que cette association soit mise au courant. Étant située à Lille, il doive connaître le professeur qui traite votre maman ainsi que tous les autres spécialistes de LMC de cette région.
Cette association pourra aussi vous référer vers une aide psychologique pour vous et votre maman. Votre association vous donnera son avis sur sa situation et sur la nécessité d'un deuxième avis.
Le lien suivant donne de l'information sur le Vidaza.
http://www.vidaza.com/patient/default.aspx.
Il est fort possible que votre maman faisait ou fait seulement maintenant beaucoup d'anémie. Comme les médecins se protègent mutuellement, il est important de connaître tout l'historique de ce dossier. Dans un cas comme ça, je pense que je demanderais une copie complète de son dossier aux archives de l'hôpital.
Personnellement, je trouve que les délais ont été trop longs. La LMC doit être traitée le plus tôt possible! Il est aussi important de donner l'information à un proche du patient lorsque ce patient est discret ou est terrorisé.
J'espère que cette association pourrait vous éclairer sur la situation actuelle de votre maman et vous donner toute l'information sur ce qui s'est passé depuis qu'on a détecté chez elle des premiers signes d'une maladie du sang.
Encore une fois bon courage
Re bonjour, c'est encore moi Corinne
J'ai appelée ma maman ce matin , elle est très fatiguée. Elle m'a confirmé que le diagnostique de LMC a été posé il y 8 mois et ils ont donc commencé un traitement de Hydrea en attendant d'avoir des résultats plus précis c'est à dire une rencontre avec le professeur en hemato en novembre seulement ! Il lui a fait un cariotype car son état n'est pas terrible. En janvier elle a eu deux transfusions de deux culots de sang. Puis en janvier toujours elle a été convoquée par le Professeur qui lui a annoncé qu'il entamait le protocole suivant : 7 jours de VIDAZA tous les 28 jours pendant six mois et inscription sur liste pour une allogreffe car la lmc évolue vers une leucemie sans doute aigue . L'emploi de Vidaza est il de très mauvais pronostic?( les blastes sont à 4%) Je me demande pourquoi ils ont attendu aussi longtemps , et pourquoi ils ne lui ont pas donné de glivec tout de suite? Pensez vous qu'il faille demander un autre avis , et si oui vont- ils refaire un cariotype , C'est ce qu'elle appréhende le plus.
Aujourd'hui elle a de nouvelles douleurs, colonne vertébrale et sous les cotes, comme la première injection de Vidaza est prévue lundi faut il le signaler avant? C'est quelqu'un de discret qui n'aime pas parler de ses douleurs aux médecins, elle a l'impression de se plaindre.
Voilà, je lui ai donné le nom de l'association , je vous tiendrais au courant de l'évolution. Ma maman à 65 ans mais en fait dix de moins, c'est quelqu'un de normalement très actif , et là elle est complètement vidée et "raplapla", beaucoup d'essoufflement, et ce qui la déprime le plus.
MERCI pour vos encouragement.
Re bonjour, c'est encore moi Corinne
J'ai appelée ma maman ce matin , elle est très fatiguée. Elle m'a confirmé que le diagnostique de LMC a été posé il y 8 mois et ils ont donc commencé un traitement de Hydrea en attendant d'avoir des résultats plus précis c'est à dire une rencontre avec le professeur en hemato en novembre seulement ! Il lui a fait un cariotype car son état n'est pas terrible. En janvier elle a eu deux transfusions de deux culots de sang. Puis en janvier toujours elle a été convoquée par le Professeur qui lui a annoncé qu'il entamait le protocole suivant : 7 jours de VIDAZA tous les 28 jours pendant six mois et inscription sur liste pour une allogreffe car la lmc évolue vers une leucemie sans doute aigue . L'emploi de Vidaza est il de très mauvais pronostic?( les blastes sont à 4%) Je me demande pourquoi ils ont attendu aussi longtemps , et pourquoi ils ne lui ont pas donné de glivec tout de suite? Pensez vous qu'il faille demander un autre avis , et si oui vont- ils refaire un cariotype , C'est ce qu'elle appréhende le plus.
Aujourd'hui elle a de nouvelles douleurs, colonne vertébrale et sous les cotes, comme la première injection de Vidaza est prévue lundi faut il le signaler avant? C'est quelqu'un de discret qui n'aime pas parler de ses douleurs aux médecins, elle a l'impression de se plaindre.
Voilà, je lui ai donné le nom de l'association , je vous tiendrais au courant de l'évolution. Ma maman à 65 ans mais en fait dix de moins, c'est quelqu'un de normalement très actif , et là elle est complètement vidée et "raplapla", beaucoup d'essoufflement, et ce qui la déprime le plus.
MERCI pour vos encouragement.
Merci, je vais aller voir, l'ennui c'est que je comprends très peu d'anglais...J'espère que le tasigna ou autre itk de 2ème génération parviendra à être efficace là où mon organisme n'a pu supporter le glivec 400, depuis 6 mois j'étais sous glivec300, mais les résultats ne sont pas bons côté maladie. Le fait que Tasigna soit aussi fabriqué par Novartis me rendait un peu sceptique sans raison.
Bonjour François,
Il existe un diaporama francophone qui n'est pas à jour,mais qui donne certaines informations sur le Sprycel et le Tasigna.
Voir http://www.alte-asso.org/forumalte3/viewtopic.php?f=9&t=1375&sid=2968a658e0b4cf161fa100616b9e0cc6#p9858 (n'oubliez pas le '8')
En interrogeant les groupes de discussions surtout anglophones (search), il semble que les traitements par ItK de 2e génération règlent le problème du faible taux de plaquettes et de neutrophiles pour certains patients. J'espère que ça sera votre cas.
Voir les différents groupes de discussion sur le lien
http://www.cmleukemia.com/forums.html
LMC évolutive suite à un traitement par Hydrea pendant un an
Bonjour Corinne
Il y a une association à Lille. Voir le lien http://vivreaveclalmc.org/Pages/Contact.aspx
Il important qu'elle est du support d'une'association de patients, surtout si elle est déprimée. Lorsque la LMC est à un stade avancé (ex. phase blastique) on traite avec un ITK plus agressif, soit le Tasigna, le Sprycel, le Ponatinib... Je trouve cela un peu étrange qu'elle doive suivre un traitement pendant cinq jours. Il manque certaines informations. Je crois qu'elle a d'autres problèmes de santé car il semblerait qu'elle soit possiblement traitée par de la chimiothérapie.
Je vous souhaite du courage dans votre démarche.
Merci pour votre réponse
Effectivement elle eu le résultat de cariotype qui confirme une lmc mais qui est maintenant évolutive.
Je ne comprend pas pourquoi cela à mis autant de temps...Elle va suivre un traitement en milieux hospitalier 5 jours tous les 28 jours, j 'espère qu'il n'est pas trop tard. Elle est pourtant suivie par un professeur en hématologie à Lille.
Je vais essayé d'en savoir un peu plus , ce n'est pas facile car j'habite à 11000km de chez elle , comme elle est très déprimée ce n'est pas facile de l'aider.
Je souhaite beaucoup de courage à toute les personnes atteinte de cette maladie et vous remercie encore pour votre réponse.
Corinne de la reunion
On dirait que votre maman est traitée par Hydrea pour une TE (Thrombocytémie Essentielle) et non pour une LMC. Il est important de connaître le résultat de son test BCR/ABL, soit un test FISH ou un test RQ-PCR. Vous pouvez demander aux archives de lhôpital, une copie du test BCR/ABL ainisi quune copie du résultat de la biopsie de la moelle osseuse. Je vous conseille de demander un deuxième avis à un spécialiste de LMC. Pour trouver un spécialiste de LMC près de chez vous, Informez-vous auprès dune association de patients de LMC de votre pays. Le spécialiste devra être au courant de toutes les pathologies de votre maman et en particulier de létat de son système cardiovasculaire. Il arrive quon ne puisse donner le Glivec ou autres ITKS à cause de problèmes cardiaques. Habituellement, les hématologues donnent de lHydrea aux personnes atteintes de LMC en attendant la confirmation du test BCR/ABL étant donné que le Glivec est très cher. Aussi, lHydrea rétablit un peu la formule sanguine dans le cas de la LMC et on lassocie avec lAllopurinol pour lacide urique. Il arrive aussi quon y ajoute aussi du Xagrid(Agrylin) quand le taux de plaquettes est trop élevé,
Bonjour,
Ma maman est atteinte d'une lmc depuis juillet 2012. Elle est soignée avec hydrea. Mais la maladie évolue depuis quelques semaines . En allant sur plusieurs forum , je constate que quasiment toutes les personnes sont soignées par glivec qui a l'air nettement plus efficace. Est ce que quelqu 'un sur ce forum à pris hydrea ? Je suis vraiment très inquiète, et le professeur qui la suit ne lui dit vraiment pas grand chose ...
Rebonsoir, j'avoue être un peu perdu lorsqu'il s'agit "d'ajouter sa contribution", je ne sais pas si je suis au bon endroit, si je respecte les règles, je vous prie de m'excuser si je commets un manquement !
Bonjour, depuis 1 an je suis traité pour une lmc d'abord avec glivec400 que je n'ai pas supporté (trop peu de plaquettes et baisses neutrophiles trop importantes), je suis passé au glivec 300 depuis 7 mois, le dernier myélogramme me donnait de l'espoir (bcrabl =5%),mais il était incomplet. Je tourne autour de 60000plquettes et 800 neutrophiles.
L'hématologue vient de m'appeler, le dernier myélo n'est pas bon, arrêt du glivec, quelqu'un peut il me renseigner sur les molécules 2ème génération Tasigna ou autre.
Je n'ai pas d'autre détail, vais en consultation seulement dans 1 semaine.
merci pour votre soutien.
Salut Elodie,
n'hésite pas à contacter MIna, la Présidente de LMC France via le formulaire de contact mail du site ; moi je l'avais contacter et laisser mon tel, elle m'a très vite téléphoné et ça m'a fait beaucoup de bien !
On a pu faire ensemble le point sur ma situation, elle est vraiment adorable et efficace !
Le lien vers le formulaire de contact :
http://www.lmc-france.fr/contact/
N'hésite pas car si tu fais certaines erreurs de procédure, tu peux passer a côté de certaines choses légales auxquelles tu as droit !
Bises, courage
Bonjour Élodie,
Je pense que tu dois en parler de ta situation au travail avec ton association de patients de ta région, le plus tôt possible. Chaque pays a ses normes du travail. Il existe peut-être aussi des règlements du droit de la Personne. Tu peux aussi consulter un travailleur(se) social.
Je ne sais pas si tu déjà contacté le groupe privé francophone sur Facebook. C'est vraiment l'endroit pour discuter de ce genre de problème. Tu n'es pas la seule qui vit cette situation (maladie+famille+travail).
Normalement après six mois, tu devrais aller mieux et être en mesure de prendre une décision si tu dois continuer à travailler et dans quelle condition. Une chose est certaine; pour le moment, tu ne peux pas avoir du stress additionnel.
Bon courage!
Merci Luc,
En effet, j'ai beaucoup aimé cette vidéo faite par LMC France pour la journée internationale de la LMC du 22 septembre. Sur le lien http://www.cmleukemia.com/cml-awareness-day.html . Tu trouveras une autre vidéo traitant du même sujet mais en espagnol. J'ai aussi adoré la musique dans cette vidéo. C'est une façon assez romantique de présenter la LMC. Ah! ces espagnols.....
Mon fils Laurent a fait aussi un vidéo sur la bataille que doit mener les personnes atteintes de LMC.
Voir http://www.cmleukemia.com/youtube-creation-by-cmlers-family.html. Les navires de guerre représentent les traitements pour la LMC et la mer, le sang qui est le grand champ de bataille. Ça finit par le calme, soit la guérison ou une très longue rémission ...
Naturellement, on trouve beaucoup plus de vidéos sur le côté anglophone. Voir
http://www.cmleukemia.com/educational-videos-in-english.html
Enfin, tu trouveras même un téléroman en espagnol! C'est assez amusant! Voir Vivir con LMC
http://www.cmleukemia.com/educacioacuten-de-viacutedeos-en-espantildeol-in-spanish.html
Et un grand merci à toi Gilles pour toutes tes participations et réponses à nous tous !
Je vais de ce pas faire le tour de tes vidéos car tu sembles avoir fait un bon récapitulatif de tout ce qui existe en francophone !
J'ai aussi adoré ce clip plein de vitalité et d'espoir fait par LMC France, je ne sais pas si tu le connais :
En fait il y a plusieurs vidéos sur la même page, moi je parle en particulier de la chanson qui est en 2ème position ; je la trouve vraiment extra !!!
A bientôt
Luc
Merci Luc pour cette précision,
Toutefois, la série de vidéos de LMC France est aussi incluse dans la liste des vidéos francophones de CMLeukemia.com (voir en bas de la liste avec la mention ''nouveau''. Cette série est un cadeau du ciel qu'on attendait depuis longtemps.
Cependant, pour une personne nouvellement diagnostiquée, la vidéo de l'infirmière Carolyn Blasdel est incontournable, surtout pour gérer les effets secondaires. Les vidéos du Dr Mahon donneront aussi beaucoup de réponses à Émilie sur la LMC. Pour ceux qui désirent connaître le test PCR, alors les vidéos du Dr Laneuville pourront les éclairer. Pour ce qui est de la vidéo du Dr Delphine Rea, c'est le dessert qui nous fait rêver, soit l'arrêt du traitement par les ITKs.
Espérons qu'il y aura d'autres vidéos francophones. Hélas, il serait intéressant d'avoir plusieurs vidéos sur des témoignages de personnes atteintes de LMC. C'est à venir...
Merci encore Luc, de ta participation car il faudrait que les francophones participent plus aux groupes de discussion
Pour ce qui est des vidéos, il y a aussi les vidéos de l'association de patients LMC France qui sont formidables et qui traitent tous les aspects de la LMC (il y a 16 vidéos) !
Elles m'ont apportés beaucoup de réponses après mon diagnostique ...
Elles sont visibles en suivant ce lien :
http://www.lmc-france.fr/videos-le-parcours-du-patient-lmc/
Pour ce qui est des vidéos, il y a aussi les vidéos de l'association de patients LMC France qui sont formidables et qui traitent tous les aspects de la LMC (il y a 16 vidéos) !
Et elles m'ont apportés beaucoup de réponses après mon diagnostique ...
Elles sont visibles en suivant ce lien :
http://www.lmc-france.fr/videos-le-parcours-du-patient-lmc/
Bonjour Élodie,
Ne t'inquiète pas car cette maladie est traitable. Tu dois cependant prendre ton médicament tous les jours sans en oublier une. C'est très important si tu veux un jour arrêter le traitement. On appelle cela l'observance. Deuxièmememnt, il est très important que ton hématologue te donne le résultat du PCR à tous les 3 mois si tu es stable ou à tous les mois si tu es instable. Fais une copie de ta biopsie si tu en as eu une, de sorte que tu puisses la montrer à n'importe quel médecin.
Le troisième point important est l'impact psychologique. Tu dois savoir qu'il existe un groupe privé francophone sur Facebook. Dans ce groupe d'environ 40 personnes, il y plusieurs jeunes mères qui vivent ton expérience. Pour t'inscrire à ce groupe, tu dois t'adresser à Cedric Weber en lui envoyant un message à cedricweber84@facebook.com . Pour le reconnaître, il y a une photo de tortue sur ses photos. Tous les messages de ce groupe ne sont pas visibles d'Internet.
Enfin, si tu veux avoir des notions un peu plus pointues sur la LMC, vas visiter le site www.CMLeukemia.com. Tu peux y voir des vidéos pédagogiques en français sur le lien
http://www.cmleukemia.com/videacuteos-peacutedagogiques-en-franccedilais-in-french.html
Les premiers six mois sont difficiles à supporter mais par la suite, la plupart des effets secondaires diminuent ou disparaissent. Et, la vie reprend ...
Je te souhaite bonne chance,
Gilles
bonjour,
je m'appelle elodie jai 32 ans et je viens dapprendre que javais une lmc je me pose plein de question sur lavenir jai peur du traitement de levolution jai 3 enfants un mari extra la je suis en arret un mois et je me demande aussi comment sa va evoluer dans ce domaine
bonjour !! mon fils a une LMC il est sous tasigna résultats rassurante mais croyez moi le morale ca fait beaucoup gardez le morales continuez a vivre normalement ne baissez pas les bras et essemble il faut se battre la sience fait bcp de progrè un jour on dira a dieu a cette fichu de maladie COURAGE A TOUS CEUX QUI SE BATTENT CONTRE CETTE MALADIE ... ON EST AVEC VOUS
Rebonjour Nicolas,
J'aimerais que tu lises ces passages:
''Cigarette smoking, which induces leukocytosis, has been
shown to accelerate the progression to blast crisis and therefore has an adverse effect on survival. ''
Extrait of http://www.naturdoctor.com/Chapters/Research/CML.pdf
''Use of tobacco is associated with a small increase in the risk of developing acute myeloid leukemia in adults.''
Extrait de http://en.wikipedia.org/wiki/Leukemia
Etant donné que tu es déjà résistant à une médication,, il est possible que tu te diriges vers une phase blastique si tu continues à fumer.
Tu devrais prendre une bonne résolution pour la nouvelle année 2013.
Bonne année et j'espère que tu retrouveras la santé.
Bonjour Elise,
Ta situation est difficile et je ne suis pas hématologue mais il est sur que tu peux changer de traitement ; bien sur il faut faire le point avec ton docteur et pourquoi pas aller consulter un autre hématologue pour avoir un second avis ; ta santé (et ta petite fille !!!) méritent bien un second avis pour être certaine d'avoir le bon suivi médical !
Les traitements de la LMC sont en évolutions permanentes (et c'est tant mieux) et seuls les hématologues les plus à la pointe connaissent toutes ces évolutions !!!
J'ai déjà posté sur ce site l'adresse du site de lassociation de patients LMC France ; ils m'ont été d'un grand secours (ma femme a une LMC depuis 2007, on à deux enfants de 7 et 9 ans) ! et il s ont sorti 16 vidéos extra qui expliquent tout sur la LMC ; je te mets le lien :
http://www.lmc-france.fr/videos-le-parcours-du-patient-lmc/
La présidente de lassociation, Mina, est super accessible et d'une grande gentillesse ; sur le site, tu peux lui envoyer un mail et elle te rappellera si tu le souhaite !
Bon courage à toi et bonnes fêtes
Luc
Mon épouse est atteinte de leucémie myéloïde chronique (LMC) depuis 2007 et j'ai découvert il y a peu des supers vidéos qui expliquent tout sur la LMC ; il y en a 16 et elles sont vraiment très bien faites avec des explications d'hématologues, de généraliste, assistante sociale, psychologue et des explications des analyses de sang et de moelle, une vidéo avec l'EFS qui explique la greffe de moelle osseuse ...
il y a même une vidéo avec le pédopsychiatre Marcel RUFO qui parle de la maladie et de la relation entre parents et enfants lorsqu'il y a une maladie grave !!! Exactement mon cas ;)
il y a même une anthropologue qui a étudié de près la LMC !
Vraiment un travail génial de l'association de patients LMC France que je remercie pour ces vidéos !
Voici le lien pour les trouver :
http://www.lmc-france.fr/videos-le-parcours-du-patient-lmc/
Bonne découverte et bonnes fêtes à tous :))
Résistance à un ITK de 2e génération (Sprycel) - suite
Rebonjour Nicolas,
J'ai répondu trop vite au dernier message. Le Sprycel est 300 fois plus efficace que le Gleevec, tandis que le Tasigna est 30 fois plus efficace que le Gleevec. Donc le Sprycel est 10 fois plus efficace que le Tasigna à dose normale. On peut prendre maintenant 20 mg de Sprycel au lieu de 100 mg.
Il est étonnant que tu n'as pas d'effets secondaires avec 100mg de Sprycel surtout que tu fumes.
Au revoir
Bonjour Nicolas,
Le Sprycel est un médicament puissant, soit 300 fois plus efficace que le Gleevec et 30 fois plus que le Tasigna. Lorsqu'on ne répond à un ITK de 2e génération (Sprycel ou Tasigna), on doit faire un test de mutation. Si tu as une mutation T315I, on te donnera du Ponatinib ou de l'Omacetaxine.
Si tu ne fais pas de mutation, le Gleevec est un médicament idéal pour partir une thérapie. Si tu ne réponds pas assez bien au Gleevec, tu pourras passer au Tasigna. Mais il se peut que ton hémato te suggère de passer tout de suite au Tasigna.
Tout d'abord, il ne faut pas oublier de prendre ton médicament tous les jours. Si tu sautes une journée ou deux, ta thérapie ne fonctionnera pas. Assure-toi que tu ne prends pas un autre médicament ou un aliment qui interagit avec les ITKs.
Je ne veux pas de faire peur, mais ton cas doit être pris au sérieux. Si ton hémato n'est pas un spécialiste de la LMC, tu dois demander un 2e avis le plus tôt possible. Il faut que tu communiques avec l'association de patients de ta région (France, Québec, Suisse, Belgique ou autre). Cette association pourra te suggérer un spécialiste de LMC.
Un test de PCR BCR/ABL doit être exécuté à tous les mois jusqu'à ce que tu obtiennes une réponse stable et ensuite à tous les 3 mois,
Consulte le site www.cmleukemia.com. Il y a des sections en français.
Bonne chance
slt
j ai 32 ans et je lis avec interet vos témoignages j'ai une lmc diagnostiqué depuis mars 2012,je suis sous sprycel 2x50mg .A ma dernière consultation en hemato de décembre 2012 on ma dit que j'étais en écheque de traitement et qu'il falait changer voir par le glivec car l' autre je ne peus pas je suis fumeur .Ils veulent également que mon frère et ma soeur face le teste de compatibilité por une greffe je pense .
Ils m'ont foutu les boules et fait peur car je ne sais pas ou je vais.Je travail a plein temps j'ais été arreté 3 mois déja et la je me sans pas bien .
Moi je n'est aucun effet secondaire au sryce.
Bonjour ,mon fils a une Lam3 depuis juillet 2011 ,il est en remission ,traitement d'entretien j'usquen novembre 2013 , (purinethol , methotrexate ,vesanoide ) ,je recherche des patients ayant ou ayant eu cette leucemie merci de vos temoignage et gardons espoir et combattons cette fichue maladie
Bonjour à tous j'ai 40 ans on m'a diagnostiqué ma LMC il y a plus d'un an et je suis sous Glivec 400 Mg depuis, j'ai décidé apres bien sur avoir digéré cette nouvelle de mettre cette maladie dans un coin de ma tete et de continué à vivre comme avant et je me suis donné des challenges donc j'ai couru 3 semi-marathons, un marathon cette année & je suis entrain de préparer celui de Paris je n'ai aucun effet secondaire particuliers et je me sens privilégié quand te je lis vos messages je m'apperçois que beaucoup de malade ne vivent pas aussi bien que moi avec cette maladie, je ne sait pas si c'est la façon donc je gère ma LMC qui fait que je la vive mieux que certains mais je voulais témoigner de mon parcours en espérant donner un peu espoir à ceux qui le vivent moins bien que moi
voila jai 41ans sa faisait 3 que j etai sous glivec 400 la je suis passe a sprycel et la je la tete qui tourne mes jambe qui flamche je ne comprend pas
J ai ma sur à qui on a diagnostiqué une LMC au même toi que toi elle a également un petit garçon qu elle éleve seul, elle a également été sous glivec durant quelque année mais sans aucun résultat et beaucoup d effet secondaire( prise de poid diarrhée vomissement courbature ....) elle a entre temp changé 2 fois de traitement ( tasigna qui lui a déclenché des problèmes cardiaque actuellement elle est sous sprycel elle a l'aire de mieux supporter et surtout moins d effet secondaire un peu d anémie fatigue et courbature avec une perte de poid sa va faire 10 ans maintenant je peux comprendre ta souffrance je suis très proche de ma sur cela a été dure pour toute la famille, nous somme très present pour elle, l entourage c est important sa aide à penser à autre chose à parler de la maladie sa soulage et faut pas que tu reste seul à cogiter le mental dans ce genre de maladie joue énormément sur la stabilité de la maladie ou une éventuelle guérison. Courage
Bonjour Elise,
Je ne comprends pas pourquoi ton hémato ne t'a pas proposé depuis 4 ans, un ITK de 2e génération. soit Sprycel ou Tasigna. Il y avait peut-être une raison médical.Tu en seras plus lors de ton rendez-vous du 13 novembre avec ton hemato.
Ce que tu vis présentement est assez difficile. Il est évident que tu as beoin de l'aide, Il existe un groupe privé sur Facebook. Voici l'adresse
https://www.facebook.com/groups/210473372375081/ .
C'est un groupe assez dynamique francophone. Il y a environ 47 membres (la plupart sont des femmes qui ont ton profil, c'est-à-dire qui ont un ou des enfants à charge).
Toutefois, si tu désires plus d'information sur la LMC, tu peux aller voir les vidéos pédagogiques sur le lien http://www.cmleukemia.com/videacuteos-peacutedagogiques-en-franccedilais-in-french.html
Bon courage
bonsoir j'ai lu votre message mon petit beau fils vie la meme chose que vous ma fille qui l'accompagne connais des réponse a vos questions ou est vous hospitalisé? courage pour la suite
Je m'appelle Elise j'ai 27 ans une fille à charge qui à 5 ans, je suis diagnostiquée LMC depuis août 2008 suite à un e grosse perde de poids 30 kg en 4 mois, ainsi qu'une hémorragie interne 2 litre et demi de sang dans le ventre... 3 semaines d'hopital deux opérations et 2 poches de sang également. Sous Glivec 400 puis 800 puis 600 mg maintenant, j'ai de nombreux effets secondaires...
Enfin j'ai mon rendez vous le 13 novembre avec hémato qui va surement me changer de traitement car depuis plus de 4 ans de traitement toujours pas de réponse immunitaire sitogenetique ( désolé je sais pas comment l'écrire)
J'aimerais s'avoir si c'est possible darrêter le Glivec et immédiatement reprendre un autre????Merci de votre aide car c'est assez dure en ce moment j'ai du reprendre une formation car incapacité de travail dans mon ancien métier et je me suis fais licencier en 2011 donc 35 heures de boulot plus ma fille que jélève seule plus maison courses....je craque
bjr
merci pour ta reponse
comme tu dis le moral et je pense essentiel et il est tres bon chez moi, j ai moi repris le travail tres rapidement apres 1 mois et demi du debut de mon tratiement, c est pas facile tous les jours avec le boulot la vie de famille enfin la vie normale a vivre.
Concernant cette fatigue que nous ressentons tous a differents degre, il y a beaucoup de chose propose sur le net a base de plantes ou autres des personnes ont peut etre essayer qq chose ? si oui qu elle etait le resultat?
a bientot
pour les douleurs je ne prends que du paracetamol.
mais pour moi ca va mieux les douleurs se font rare.
la fatigue est omniprésente mais je vis avec.pour te dire je retravaille a mi-temps et je ne m'écoute pas sinon il y a des jours ou je resterais couché mais j'ai 2 enfants qui sont petits et qui ne ma laissent pas de repis.lol
pour moi le traitement est efficace mais je sous sprycel.l'objectif que l'hémato fixe a 1 an a savoir réponse hémato complete a été obtenue a 3 mois. du coup je n'ai plus de ponction de moelle osseuse avant février.
donc voila je pense que le meilleur chemin pour aller mieux c'est de garder le moral, sortir, et surtout ne pas s'enfermer.
voila j'espsere avoir répondu a tes question.
je reste a disposition si tu veux parler
enchante moi c mickael
je me permet de repondre a ton message car sous traitement depuis mars 2012 ( glivec 400) et je me retrouve avec les memes effets secondaires avec des douleurs aux jambes aux genoux aux epaules et beaucoup de fatigue
je prends en ce moment anti douleurs ixprim, pour essayer d attenuer ses douleurs
as tu trouve` qq choses pour attenuer ces douleurs et de mieux gerer la fatigue
Salut,
j'ai exactement les même parcours...
Sprycel, grande fatigue et douleurs musculaires mais je travaille à temps partiel.
Parfois, des grands moments de peur et de doute, mais dans l'ensemble je reste optimiste.;)
Je ne suis pas douée en informatique, j'espère m'y retrouver sur ce forum, ça fait du bien de partager et de vous lire.;)
Il y aurait environ 7,900,000 personnes en Suisse, soit presque la population du Québec, soit 8,000,000. Théoriquement, il devrait y avoir le même nombre de personnes atteintes de LMC.
La LMC touche environ 480 personnes chaque année au Canada (population de 33 millions) et 116 personnes au Québec (population de 8 millions),. Elle se manifeste le plus souvent chez l'adulte. Les hommes sont plus touchés que les femmes.
Le risque de développer la maladie augmente avec l'âge. Environ un adulte sur 100 000 âgés de 50 ans ou plus présentera une LMC. Le risque passe à 1 pour 10 000 chez les personnes âgées de 80 ans ou plus.
Un très petit nombre d'enfants peuvent également présenter une LMC. Seuls 2 % environ des patients atteints de LMC sont âgés de moins de 20 ans.
Aussi, il y aurait environ 3000 Canadiens vivant avec la LMC, soit 735 au Québec. Si on extrapole en Suisse, il y aurait donc 700 personnes atteintes de LMC avec un acrroissement de 115 personnes par année. Naturellement, les statisques peuvent varier d'un pays à l'autre.
Au Canada, il y a deux associations de LMC, soit
La Société de leucémie & lymphome du Canada et
La Société de LMC du Canada
Voir http://www.chronic-myeloid-leukemia.com/list-of-cml-sites.html
on m'a diagnostiqué cette charmante lmc en janvier 2012.
je ne me sentait vraiment pas bien j'ai eu plein de signes que je n'ai pas pris au sérieux ( rate énorme mais qui ne faisait pas mal, des bleus partout,fatigue énorme),sauf que a un moment je voyais tout flou de l'oeil gauche.dc visite express chez l'ophtalmo qui me fait rentrer au urgences pensant que je fais de l'hyper tension intracrânienne.
dc scanner de la tete et du thorax, bilan sanguin complet.
4 heures après le doc vient me dire que je dois être transférée ds un autre hôpital en hémato.
lendemain ponction de moelle osseuse et diagnostique confirmé. je suis resté 10 jours a l hôpital car trop anémié on m'a transfusé 2 poches de sang et globule blancs tellement haut que les doc ne voulais pas me laisser sortir tant que ca baissé pas un peu.
voila mais on c pas bien compris je suis sous sprycel et non tasigna comme toi.
par contre oui c bien mon premier traitement et oui il est efficace.
l'objectif qui était attendu a 1 an de traitement a été obtenu en 3 mois.
donc je suis contente. ca m'a redonné de lespoir de vivre comme "avant"et surtout du courage car j'ai surmonté cette P....N de maladie. même si je sais que je garde une épée de Damoclès sur la tete.
pour les effets secondaire moi aussi grande fatigue tjr présente mais je vais avec et par contre des courbatures ds les jambes affreuses.
Sous traitement depuis decembre 2011 (Tasigna), mes resultats hemato sont Ok.
Niveau effet secondaires : douleur dans les genoux depuisnle debut du traitement, de la fatigue omnipresente avec de gros "coup de pompe".
Je gere au lieux ces effets.
Depuis combien de temps es tu diagnostiquee et depuis combien de temps es tu sous Tasigna? Il s'agit de ton premier medicament?
Ou en es tu niveau suivau suivi clinique? (consultation, examen etc?).
et bien écoute le traitement marche bien réponse hémato attendue a 1 an de traitement a été obtenue a 3 mois de traitement.
donc hémato plutot optimiste.
j'ai tjr des douleurs au jambes comme des grosses courbatures le soir mais sinon ca va.
le plus embetant c'est que je me sens tjr fatiguée.
mais bon pas le temps de se laisser aller avec mes 2 garcons; eux ne le sont jamais fatigué.
Je suis sous Tasigna depuis decembre 2011.
Si tu souhaites discuter, echanger et partager ton histoire tu peux consulter le forum que j'ai cree au sujet de LMC et du Tasigna particulierement.
Merci infinimment Cristelle pour m'avoir repondu aussi rapidement. Tu m'as rassuré . Je suis trés touché.
Encore une fois, merci infiniment
je te souhaite beaucoup de courage et une très très longue vie sans maladie avec tes enfants.
Bonjour à tous ..
je suis diagnostiqué LMC de puis le 15 juin 2012.
je suis sous tasigna 600mg/jour.
Effets secondaires : baisse des plaquettes sanguines de 303000 à 84000 en 14 jours.
Celà signifie t-il un echec du traitement et/ou un passage de la phase chronique à une phase accélérée ou blastiques.
bjr,
pour moi tout est revenu a la "normale" si je peux dire.
les plaquette sont remontées les globules blancs sont bons.
le seuls point négatif sur ma prise de sang (qui ne se fait plus que tous les 15 jours) c'est le foie. Apparemment le médicament abîme un peu le foie.Mais je ne ressens aucune douleur.
le "hic" aussi et qu'avec le médicament je fais une réaction au soleil.(iruption cutanée) vois avec ton hemato si avec le médicament que tu prend tu peux allé au soleil.
je suis encore fatiguée et j'ai encore des courbatures dans les jambes de temps en temps, mais ca va.
seulement nous ne prenons pas le même traitement. Je suis sous sprycel, un médicament encore en étude.je fais donc parti d'un protocole.
Mon hémato reste positive quand la réponse négative qu on doit constaté au bout de 1 an de traitement.
j'ai un myélogramme lundi et j'aurai les résultats du précédent.
voila ou j'en suis aujourd hui.
il ne faut pas se découragé les 3 premiers mois ont été durs pour moi.surtout que j'ai 2 enfants de 3 et 5 ans.
mais aujourd hui ca va et je reprend le cours de ma vie.
LMC depuis le 15 juin 2012 --effets secondaires ...besoin d'eclaircissements svp
Bonjour à tous ..
je suis diagnostiqué LMC de puis le 15 juin 2012.
je suis sous tasigna 600mg/jour.
Effets secondaires baisse des plaquettes sanguines.
Je voudrais savoir si une baisse des plaquettes signifie une détérioration de la reponse hematologique et si c'est un frein à la remission. mon medecin me dit que je suis en excellente reponse hematologique malgré ce souci ( j'avoue que je ne le crois pas...)
A ceux qui ont eu cet effet secondaire, je vous suis très reconnaissant de me repondre
Bonjour Christelle,
j'ai ete diagnostiqué LMC le 15 juin 2012. je suis sous tasigna depuis 26 juin . mes plaquettes sont descendues à 84000. j'attends le resultat de la prochaine prise de sang pour voir si j'arrête le traitement temporairement et reprendre à une dos moindre de tasigna.
Je voudrai savoir où en es tu de ton côté ..as tu encore des effets secondaires. Qu'en est il de tes plaquettes? Que t'as dit ton hemato qu sujet de cette baisse..? est ce temporaire ..vas tu baisser ta dose ....est_ce un frein dans le chemin de la remission?
Je viens d'apprendre qu'il a été diagnostiqué à mon oncle (64 ans), suite à une grosse anémie, une Leucémie Myéloïde Chronique. Cependant, il y aurait un autre terme dans l'intitulé qu'il n'a pas retenu. Je pense donc qu'il ne peut s'agir que d'une Leucémie MyeloMonocytaire Chronique car je ne trouve rien d'autre comme possibilité.
Qu'en pensez-vous ?
Si vous pensez que c'est bien cela, j'aurais besoin de vos témoignages car je suis très inquiète et je trouve aucune information à ce sujet. (Remarque : il lui a été proposé une allogreffe sous réserve de trouver un donneur dans sa fratrie).
Bonsoir
Je voudrais savoir si avec le TASIGNA vous avez eu des effets secondaire. Moi j'ai une LMC depuis 2004soignée jusqu'en 2009 avec du GLIVEC 400 mais j'ai eu des effets secondaires alors depuis je prends du TASIGNA 400( é X 400 le matin et 2X 4OO le soi)mais depuis plus d'un an j'ai une neurolyosite Mon neurologue voudrait savoir si d"autres patients ont eu ces effets indésirables en prenant le Tasigna 400
Merci de me répondre
cordialement
Bonsoir
Je voudrais savoir si avec le TASIGNA vous avez eu des effets secondaire. Moi j'ai une LMC depuis 2004soignée jusqu'en 2009 avec du GLIVEC 400 mais j'ai eu des effets secondaires alors depuis je prends du TASIGNA 400( é X 400 le matin et 2X 4OO le soi)mais depuis plus d'un an j'ai une neurolyosite Mon neurologue voudrait savoir si d"autres patients ont eu ces effets indésirables en prenant le Tasigna 400
Merci de me répondre
cordialement
Ma maman a une leucemie (LMC)...et j'ai beaucoup de questions...
Bonjour a tous, je suis portugaise, je vous demande de m' excuser por mon français...
Ma maman a une leucemie (LMC), elle a 73 ans...et je m' inquiète. Celá fait prêsque 2 mois qu' elle a des douleurs dans le dos, au niveau de la colonne vertebrale, on lui a dit à l' hôpital que c' est une inflamation provoqué par un hêmatome interne, donc, elle souffre de douleurs depuis prêsque 2 mois, elle prends des médicaments conseillés par le médecin, mais les douleurs ne passent pas. Je pense que elle devrait demander un examen plus profond, pour mieux savoir...est-ce-que quelqun pourrait me donner quelques informations sur cette situation, s' il vous plaît?? Elle fait régulièrement ses examens, mais en attendant, est-ce-qu' il est important et primordial de demander d' autres examens pour mieux savoir?? Merci d' avance. (Mary)
Jeudi, j'ai une prise de sang pour mesurer la dose de glivec absorbée par mon organisme . Merci pour ces précisions, ce serait mieux si l'hémato m'avait expliqué tout ça, mon moral n'aurait pas suivi le rythme de baisse des plaquettes !
A bientôt
Comme toi , je suis à 400 Mg.
Baisser à 300 Mg ? je ne pense pas que ton hématologue prendra le risque.Pas assez de recul par rapport à l'évolution de la maladie.
Changer de molécule ? pourquoi pas...mais si tu n'as pas d'autres effets secondaires que ce problème de plaquettes , c'est risqué aussi.
Il faut surtout garder le moral, meme si par moment c'est difficile, et je sais de quoi je parle....c'est la meilleure thérapie....
merci pour ta réponse elle fait du bien, il est vrai que la communication avec son hématologue est primordiale et là, le mien c'est vraiment difficile, pourtant il est jeune.
Quelle dose de glivec prends tu ?
Ne t'affoles pas.Je suis dans le meme cas que toi.J'ai 50 ans.LMC diagnostiquée en dec 2011 couplée avec une tumeur rénale.Je suis sous Glivec depuis 04 mois.Je le supporte assez bien.J'ai repris le boulot et le sport.Pour ce qui est de tes plaquettes , je suis dans le meme cas que toi : plaquettes à 71000.Par contre neutrophyles : OK.
L'hématologue dit que jusqu'à 20000 , il ne faut pas s'affoler.C'est un effet secondaire très fréquent du Glivec.
La baisse des plaquettes, il faut etre vigilant en cas de blessure.recement , j'ai été mordu par un chien , le médecin ne s'est meme pas affolé.Donc tu vois....
Fais faire des prises de sang régulière et bien c'est à surveiller de très pret.
Bon courage à toi....
J'ai 69 ans, jamais malade et j'ai une LMC diagnostiquée en nov2011, depuis j'ai pris glivec400, et ai dûl'interrompre fin mars pendant 1 mois car plaquettes en dessous de 80000, neutophiles en dessous de 1000.
depuis la reprise , les plaquettes et neutophyles "tombent" à toute allure, l'hématologue qui me suit émet l'idée d' une prise de sang pour savoir si je suis intolérant ou si mon organisme absorbe trop de glivec. Mon souci c'est que je manque de confiance en lui car il remet toujours cette prise de sang et là je suis en dessous de 80000 en plaquettes au bout de 4 semaines de reprises.
Qulequ'un peut il me renseigner ? est ce que le gleevec peut -être ramené efficacement à 300 ? Est ce que je devrais proposer la prescription d'une autre molécule ?
Mon moral est très bas ! merci
Je recherche des informations concernant la LMC car jai une amie qui a su récemment quelle en avait une. Jai entendu parler dun voyage qui sorganisait du dimanche 30 Septembre au dimanche 7 octobre 2012 à Hammamet en Tunisie, sous forme dune semaine de vacances encadrée par des équipes médicales multidisciplinaires spécialisées pour cette maladie. Le programme a été fait par deux grands experts le Professeur MEDDEB (du CHU de Tunis) et le Professeur MICHALLET (du CHU de Lyon Sud).
Jaimerais donc savoir si quelquun dentre vous aurait entendu parler de ce voyage ou si vous avez des informations en plus ?????
Bonjour Françoise,
Toujours pas trouvé de remède miracle pour la peau. Depuis peu, j'ai en plus des tâches rouges aux jambes, mais cela n'a pas l'air de trop inquiéter mom hémato. Du toute façon je n'ai plus trop envie de lui demander quoi que ce soit, car étant donné que mes derniers résultats plutôt encourageants, elle a décider que cela ne justifiait plus un arrêt de travail à 50%. Donc, depuis lundi prochain je dois reprendre le boulot à plein temps. ça va être galère, je suis très fatiguée. Mais bon, il faut voir le côté positif de la stabilisation. Pour la peau, j'essaie des gélulles d'huile de bourrache. Si j'ai des bons résultats, je vous tiendrais au courant.
bien à vous et bon courage à vous aussi.
Dany
bonjour
oui ce sont des effets courants moi je suis sous sprycel depuis qq mois après avoir tester le glivec et le tasigna aucun des traitement n'a fonctionné ms actuellement sous sprycel j'ai bcq de pb de peau et de l'ecxéma sur plusieurs parties du corps. J'ai eu 48 ans hier cela fait 3 ans que je me bourre de médocs pour pas d'amélioration durable. Avez-vous entendu parler d'autres traitements qui arriveraient ?
J ai vu l hemato vendredi je suis toujours a 0.00 maladie indetectable au bcr abl. Cela fais un an consécutif. Donc encore un an et on tente l arret du traitement pour que je fasse mes essais bebe.
Continuez votre combat on la vaincra tous, le moral est le meilleur des traitement.
bonjour
nous sommes en 2011 l mc ceclaree et traiter par glivec
remission au bout d un an changement de tratement sprycel
impossible a supporter je suis donc revenue au glivec
j ai 61 ans et ne me vois pas sous glivec le retant de ma vie
trop lourd quand meme
bon courage
Françoise
bonjour
mon cadeaux egalement 60 ans lmc + retraite traitee au glivec
depuis un an je suis en remission hemato a propose de chager de traitement pour spricel l horreur pareil retention d eau perte de cheveux eczema visage et corps c est cui est le plus difficile
cherche aussi un traitement pour ma peau A vene etait pas mal
mais ma peau s est habituee et elle est moins efficace
je me tartine d huile d argan prend de l onagre pas voie buccale
bien a vous
courage Françoise
les vomissements sont passés je pense que c le tps que mon corps s'habitue au traitement.
pour le sprycel mon hémato m'a conseillé de faire parti du protocole du sprycel les effets secondaire étant moindre qu avec les autres et les réultats d'autant plus positifs.
je ne revoie l'hémato que le 23 mai pour le myélogramme.
je verrai avec lui a ce moment.
mais c vrai que je perd les cheveux et j'ai de l'acné comme une ado.lol
est ce des effets secondaires courants??
Pourquoi ton hématologue t'a prescrit du sprycel , plutot que du Glyvec ? y a -t-il une raison particulière ?
Vu tous les effets secondaires que tu décrits , n'a-t-il pas enisagé de changer de médicament ?
bonsoir,je m'appel cristelle, j'ai 28 ans,on m'a dignostiqué une lmc en en janvier2012. Je suis actuellement sous sprycel(2x50g).a 1 mois de traitement j'ai du arreter car plaquette a 20.000 dc risque d'hemoragie; j'ai du avoir une transfusion de plaquettes.j'ai repris mon traitement depuis 3 semaines avec nausée vomissement et problemes intestinaux.appart une grande fatigue mon plus gros probleme c que je perd beaucoup de cheveux.
je voulais savoir si d'autre personnes ont eu les memes effets secondaires sous sprycel?
samy,51ans,lmc révélé le 02/2012 à la suite d'une prise de sang consécutive à une fatigue, essoufflement,anémie visible,leucocytes à 90000, hématie, à 7.1,plaquettes à 80000,je suis sous hydrea,pour le moment,aucune présence du chromo philadelphie,allogreffe en attente.
mes coordonnés:
ch.mimouni@hotmail.fr
Bonjour à tous,
touché par la LMC en 2003, j'ai été très perturbé et j'ai beaucoup souffert du manque d'info à l'époque ou encore pire, des infos obsolètes et sans date.
J'ai découvert depuis le site de l'association de patients LMC France qui est super bien fait et très à jour, avec des vidéos et pleins de choses sympas ...
je vous mets ici le lien vers le site cat il m'a vraiment beaucoup aidé : www.lmc-france.fr
Bonjour , voici quelques mois , on m'a diagnostiqué une LMC.Au cours des examens réalisés dans le cadre de cette pathologie, on a découvert fortuitement une tumeur rénale dont j'ai été opéré.ce fut donc la double peine.
Après un traitement transitoire (Hydréa), je suis sous Glivec(400 Mg).Je supporte assez bien le traitement.
Fatigué de temps à autres mais cela ne dure pas , quelques douleurs aux genoux et chevilles.Mais rien de plus.Ancien sportif , j'ai repris une activité physique régulière (marche, piscine , vélo) qui va "crescendo" et j'espère retrouver rapidement des anciennes sensations.
Je compte reprendre le travail d'ici environ 3 semaines à temps complet.
seul bémol : un taux de plaquettes assez bas qu'il faut surveiller régulièrement.
ce message , vous l'avez compris , est optimiste.
Si quelques uns d'entre vous peuvent témoigner sur la pratique du sport en étant atteint d'une LMC , je serai ravi de lire leur témoignage.
C 'était mon cadeau pour mes 60ans. Je suis néanmoins optimiste, je suis très bien suivie au CHUV de Lausanne et les résultats de ma 2ème ponction de moëlle après 4 mois de traitement au Glivec confirme que je réponds bien au traitement. Evidemment, il y a les effets secondaires connus, nausées, fatigue extrême (je travaillais à 100%, maintenant à 50%) ect., Par contre ce qui est très génant pour moi, c'est la retention d'eau et de l eczema au visage. Y a-t-il une crème miracle ? Ou un conseil est la bienvenue.
Après le glivec, le tasigna, comme devenant résistante on a testé le glivec c'est vrai qu'il est plus fort mais moi les effets secondaires ont été des maux de tête terribles des courbatures mais les résultats s'amèliorent alors il ne faut pas hésiter à l'essayer mais décrivez bien tous vos effets secondaires car des traitements existent pour si ce n'est les supprimer au moins les rendre supportables. Bon courage à vous j'ai 47 ans et cela fait 3 ans que je me bat contre ma lmc et voyez vous on tient le coup battez vous et vous aurez tout l'avenir devant vous. Un nouveau médicament est en train d'être tester à lyon et sur la région parisienne alors attendons et espérons!!!!!!!
comme je vous comprend je vis la même chose depuis 3 ans j'ai 47 ans 5 enfants dont une petite de 7 ans je me demande souvent si la vue d'une personne tjs souffrante que l'on montre à nos enfants vaux vraiment le coup. Qu'est-ce-qui est le + dur pour eux d'après vous ? Je suis suivie par un super hémato à Dijon, je suis en + atteinte d'une maladie cardiaque génétique orpheline alors je comprend que pour les médecins nous soyons des cas qu'ils faut absolument réussir à sauver mais qui souffre physiquement et moralement eux ou nous ?!!!!!
je suis moi-même résistante à tous les traitements depuis 3 ans que pensez-vous de la greffe on me l'a proposée mais pour moi c'est un dilème et je n'arrive pas à prendre ma décision
Bonjour, j'aurais aimé savoir si votre enfant a été gréffé a cause de la maladie ou si c'est parce que ses traitements lui donnait trop d'effets secondaires?j 'ai 27 diagnostiquée en 2009 et je ne supporte aucun traitement merci
bonjour, j'ai 27 ans, j'ai été diagnostiquée pour ma lmc en 2009 mon hémato m'a d'abord mise sous glivec, au bout de 6mois je n'ai plus réussi a le supporter elle a voulu insister 6 mois de plus alors que les douleurs était tellement fortes que meme me déplacer chez moi était devenue difficile elle a enfin accepté la réalité elle m'a donc ensuite mis du tasigna 400 meme effet donc elle m'a baissé a 200 toujours pareil elle m'a alors proposé le sprycel 100 que j'ai accepté car ayant 3 enfants je ne pouvais pas baisser les bras au début ca allait mais au bout d'un mois et demis rebelote on a donc descendue la dose a 70 mais ne voyant pas de changement j'ai négocié une pause traitement elle m'a accordé 15jours au bout de 8 jours les douleurs se sont atténués pour disparaitre au bout de 10 et maintenant cela fait 3semaines que je suis a 50 etcacommence a se ressentir quand je fait un peu de marche .Il y a 2 semaines j'ai été voir un autre hémato pour 1 deuxième avis mais comme mon médecin me l'avais dis il ne fallait pas s'attendre a des miracles ils ne peuvent rien faire il faut que je continue les traitements meme si je souffre je ne suis pas sure de pouvoir tenir 2 ans de plus comme ca le seul truc qui pourrai m'aider serai 1 greffe mais mon frére n'est pas compatible et il ne veule pas avec un étranger trop de risque ils m'ont dit qu ils ne la ferai pas tant que ma maladie n'évolurai pas . Sauf que mon problème ce n'est pas la maldie ce sont tous les traitements
vidéo à regarder jusqu'au bout . sa laisse perplexe. je vous laisse le lien si ça peut tous vous aidez. Peut-être à faire tourner afin de savoir la vérité?
http://www.dailymotion.com/video/x8qzul_1-savants-maudits-et-chercheurs-exc_tech
VOTRE MESSAGE ME RECONFORTE.ATTEINTE EN 2007? D4UNE LMC? UN VENTRE ENORME ? DECLAR2E EN FIN DE VIE.ON ME SAUVA SOUS GLEVEC? DURANT SIX MOIS? LE TOP.JE RESTAS 1 MOIS 0 L4HOPITAL DE MA VILLE.UN MOIS CHEZ MOIS SOUS CONTROLE DE L'hOPhital la rechute fut fulgurante! on me fit on a fait ce qu'on a pu.ma fille me fit admettre au centre cancerologique de mon departement.l'ambiance de suite differente.l'hemato me mit sous priceyl , pas de bons resultats et tasigna.resultats meilleurs mais tres superieurs dans ma prise de sang.tout en gardant une moelle deficiente.le matin ko , mais fille unique vit à l'etranger, je n'ai pas de soutien. bon courage.j'ai 65 ans.maisla medecine avance à grands pas , tous les espoirs vous sont permis...
Bonjour à tous, J'ai été diagnostiquée LMC depuis quelques mois et ; je l'ai très mal vécu et je me suis sentie très seule et isolée !!!
J'ai trouvé une association de patients qui s'appelle LMC france sur le net, sur le site, on trouve beaucoup d'info et des vidéos super ; sur facebook aussi et ça permet d'avoir pleins de contacts avec d'autres patients !
je sais pas si j'ai le droit mais je vous met le lien vers le site, ça servira à beaucoup de monde :
www.lmc-france.fr
Courage à tous
Justine
Bonsoir,
Je suis suivi par le profeseur IFRAH du CHU d'Angers( tél du service 0241354472 )
En dehors du nombre élevé de globules blancs, mais analyses sont tout à fait normales.
Je reste à votre disposition.
On a diagnostiqué une leucémie myéloide chronique à mon épouse il y a 1 an.Elle est actuellement traitée avec le tasigna dont elle supporte très mal les effets secondaires.Pourriez-vous nous communiquer les coordonnées du professeur qui vous a suivi sans vous donner de traitement?Par ailleurs,y-avait-il eu pour vous une augmentation importante des plaquettes sanguines?(car c'est ainsi que cela a commencé pour mon épouse)
Merci à l'avance pour votre réponse et pour votre témoignage
J'ai 22 ans aujourd'hui on ma diagnostiqué ma LMC à l'âge de 16 ans, j'avais 180 000 Blanc, j'ai étais mise sous Hydrea pour les faire baisser rapidement, ensuite biopsie pour voir le stade de la LMC, ensuite j'ai étais mise sous Glivec 400 mg, au bout de 18 mois mon corps avait une résistance a ce dosage, on la augmenté à 600 mg jusqu'a ce jour je suis a ce dosage, mais quand je fais mon BCR ABL tous les 3 moi mais résultats sont a 0.0... et ca remonte un ti peu ca redescend, pour avoir des résultats constant car je souhaiterai d'ici quelques années faire un bébé, du coup mon hémato voudrais de meilleurs résultats, il voudrait qu'on essai de me mettre sous SPRYCEL, apparement il est plus fort que le GLIVEC mais abime moins les organes autour et procure soit disant moins d'effets secondaires, donc a voir pour la suite
Comment allez vous ????
Si vous voulez correspondre y'a aucun soucis je serais ravie.
Bonsoir, mon frère de 16 ans est atteint d une lmc j ai très peur pour lui il est sous glivec il avait 60000 globules blancs et il a la rate gonflé..il a eu de la fievre et la il est actuellement sous perf parlez moi de cette maladie svp rassurez moi... Je suis désespérée...peut il vivre longtemps et sans souffrir,? Merci pour votre aide...
Bonjour, j'ai été diagnostiqué il y a 2 ans et demi, j'ai aujourd'hui 25 ans. As-tu eu recours à la greffe? il en a été question l'année dernière, finalement non, mais aujourd'hui il y aurais une hausse de la maladie, j'attends les résultats.
En fait je me sens un peu seule dans ce parcours et souhaiterais discuter avec vous. Merci
Bonsoir,
La LMC de mon fils a été diagnostiqué en juin 2010. Après Glivec et Tasigna il a été greffé deux fois. J'aurai souhaité avoir des témoignages concernant la LMC chez l'enfant. Je vous remercie par avance.
voilà je vien de faire une analyse medicale j'ai une leucocyte bas ,la neutrophiles bas et la lymphocite trop haut est ce que c'est grave
est-ce une leucémie qui commence s'il vous plai répondez
POur les enfants, la probabilité d'être atteint de LMC est de 1/500,000. pour un adulte, c'est environ 1/100,000. Finalement, pour une personne âgée, la probailité est d'environ 1/10,000.
Pour les enfants, allez voir le lien http://www.cmleukemia.com/children-with-cml.html
Pour les personnes âgées, allez voir le lien
http://www.cmleukemia.com/elderly-patients-with-cml.html
Les nouvaux traitemets pour la LMC augmente la survie.
Les nouveaux médicaments ITKs (Glivec, Tasigna, Sprycel et autres) ont révolutionné le traitement de la leucémie myéloîde chronqie.
Un nouveau site Web a été créé pour imtroduire la nouvelle personne atteinte de LMC:
http://www.cmleukemia.com . Dans ce site, il y a des sections en français. On y retrouve beaucoup de témoignages de patients
Le travail à mi-temps est-il possible avec la LMC?
Habituellement, le Tasigna et le Sprycel donne un regain d'énergie. Je suis désolé qu'il vous cause autant de fatigue.
Je connais des personnes au Québec qui sont rémunérés à temps partiel. L'asssureur ou même l'entreprise, paie pour les journées de non travail. Cependant, des grandes entreprisees peuvent décider de restreindre le travail d'un employé à cause de la fatigue engendrée par la leucémie et d'abaisser son salaire en le forçant à prendre deux ou trois jours sans solde dans la semaine (Ex. à Hydro-Québec, on utilise cette pratique pour congédier un employé (congédiement déguisé). Naturellement, l'employé fait une dépression majeure et l'emtreprise peut alors congédierun employé malade depuis an an pour des raisons administratifs.)
Au Québec, on peut s'adresser aux organismes de droit de la personne. En France, les lois sont différentes.
bonjour,j'ai aussi 69 ans et je viens d'apprendre que j'ai une lmc en decembre on m'a mit sous glivec qui m'a occasionné une hepatite et la on m'a changé de cachets les globules blancs redeviennet normales mais les rouges ont du mal a remonter donc je reste tres fatiguée constamment quand on a decelé la maladie j'avais 80 000 globules blancs et si j'arrete les cachets je suis prévenue que je ferai une leucemie aigue voila
Nous réalisons actuellement une étude concernant les patients atteints de « leucémie myéloïde chronique » (LMC). Nous invitons les patients à remplir un questionnaire en ligne afin de pouvoir cerner leurs besoins et leurs attentes concernant cette maladie et son traitement.
Cependant, il est parfois délicat de contacter directement les personnes malades, cest pour cette raison que nous nous sommes tournés en premier lieu vers les associations et les médecins.
Létude prend environ 20 minutes par internet. En guise de remerciement pour leur temps et leur participation, entre 35 et 45 euros seront remis à chaque participant.
Si des patients sont susceptibles dêtre interessés, merci de nous communiquer votre numéro ou adresse email par retour de mail, afin que nous puissions vous expliquer plus précisément les détails de cette étude; ou communiquez directement nos coordonnées aux personnes qui pourraient être intéressées.
Jinsiste sur le fait que cette étude nest pas conduite dans un but commercial et sert uniquement à cerner lavis, les besoins et les attentes des personnes malades afin daméliorer leur quotidien.
EMS Research est une société détudes de marché basée à Londres, et spécialisée dans les études médicales. Nous respectons le code de déontologie ESOMAR, ce qui garantie la confidentialité des informations que vous nous communiquez. Les informations ne seront en aucun cas associées à vos nom et informations personnelles, mais traitées uniquement sous forme dagrégat.
Si vous avez la moindre question, nhésitez surtout pas à nous contacter par email ou par téléphone: simon@ems.eu.com ou 01 70 74 30 89.
Nous vous remercions énormément de lintérêt que vous pourriez porter à notre étude.
Je suis atteint d'une LMC depuis 1999. Soigné par GLIVEC jusqu'en 2009, j'ai dû passer au TASIGNA en février 2009.
Depuis j'ai plus de mal à supporter les effets secondaires comme les maux de tête et la fatigue importante.
Mon employeur ne veut pas reconnaître les effets secondaires du traitement. Que faire, car je n'arrive pas à travailler à temps complet ? Le travail à mi-temps me correspond beaucoup mieux.
Merci de me répondre si vous rencontrer le même problème.
Bonjour, je suis actuellement en 1ère Sciences Techniques Sanitaires et Sociales à Mulhouse (68).
Dans le cadre de mes activités interdisciplinaires, j'ai dû créer un dossier écrit et je le présenterai à l'oral en mai.
J'ai choisi le thème de la leucémie car j'ai eu en l'espace de 2 ans, deux enfants de ma famille qui ont eu cette maladie, ma cousine de 5 ans et mon filleul de 3 ans.
J'ai fini le dossier à l'écrit, mais j'aurais besoin de témoignages, anonymes bien sûr; pour compléter mon exposé à l'oral.
Je recherche principalement des personnes ayant eu ou ayant la leucémie, ou même des parents qui ont eu un de leurs enfants atteints de cette maladie.
Vous pouvez me joindre par email à l'adresse suivante: maryon.gimenez@laposte.net
Merci de votre compréhension et de vos futurs témoignages je l'espère :)
Bonne journée à toutes et à tous.
C'est en 2000 que ma LMC a été détectée, les globules blancs ont progressé jusqu'en 2009 ( avec 53000) , ils sont aujourd'hui à 47800.
Je suis suivi par annuellement par un professeur qui n'a pas jugé bon d'envisager un traitement. Au vu de l'évolution il avait vraisemblablement raison.
J'ai 69 ans et je mène une vie très active (sport , jardinage etc)
J'aimerai échanger avec un patient atteint de la LMC sur la manière dont sa maladie a évolué.
Merci de me faire part de votre témoignage.
