Forum de discussion: Maladie de Crohn, snydrome lintestin inflammable (SII)
La maladie de Crohn est une affection inflammatoire chronique de lintestin. Elle appartient au groupe des maladies auto-immunes. Disqutez avec les autres.
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Dans le cadre d'un projet linguistique, nous recherchons 5 PERSONNES atteintes de RCUH, de langue maternelle française et vivant en Suisse, disposées à lire et commenter un document médical relatif à cette maladie.
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Déroulé du projet:
- L'agence Corporate Translations collabore avec des entreprises pharmaceutiques, des hôpitaux, etc. Toutes ces entités développent ou élaborent des documents tels que des questionnaires adressés aux patients. Ces documents sont ensuite traduits dans différentes langues, ce qui requiert qu'ils soient lus ou "consultés" par les patients du pays-cible.
- Lorsque nous trouvons les patients, nous leur transmettons le document à lire
- Dans un 2ème temps, nous reprenons contact avec eux et nous passons ensemble en revue tous les points qu'ils ont souligné dans le document (tournures de phrase, orthographe, lisibilité, etc.)
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- Remboursement: 100 USD (environ 80 CHF), payés après l'entretien avec le/la linguiste (modalités de paiement à voir avec lui/elle: paiement comptant ou par virement).
Nous devons trouver ces 5 personnes d'ici au JEUDI 29 MARS.
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bonjour ,je me permet d'ecrire sur ce forumafin de savoir s'il ya un forum de discussion sur la fibromyalgie car c'est un maladie inconnnue mais tres fatiguante et incomprise.je sais que je ne suis pas seul .et vous non plus.a bientot.
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je passe bcp de temps pour trouver une solution pour soulager cette maladie.jE SUIS TOMBEE SUR MA VIE A CHANGE JE REVIS ....irido....mais je ne trouve rien ou plutot je tourne en rond Que proposez vous comme solution...merci
je suis malae depuis 1989, j'ai été operé, en 1993, on m'a retiré 65 cm, entre ileon et colon, depuis j'ai jamais eu de probleme jusqu'a ya 4 mois exactement aprés le ramadan, j'ai eu une poussé severe qui m'a mis devons le fait accompli, poussé traitement d'attaque, pour éviter d'être réopéré, merci de m'informer si toute fois vous avez une alternative a tous ces medicaments qui finalement apaise la maladie sans la guerir, alors que tout le monde sait maintenant que rie ne peut la guerir, merci d'alleger ma souffrance, je souffre beaucoup trot ( surtotu moralement depuis que j'ai arrêté de travailler)
merci beaucoup
ezzakiomar@gmail.com
bonjour, j'ai 48 ans, la maladie de Crohn a été diagnostiquée à 18 ans. Les médecins ont mis 6 mois à trouver ce que j'avais car je n'avais "que" des douleurs articulaires au genou! Mes parents ont lourdement insisté auprès des médecins jusqu'à ce qu'on trouve!!! Finalement la maladie a été diagnostiquée très tôt, je n'avais "que" l'anse du diodénum atteinte. pas d'opération, j'ai été très bien suivie. en alternance sous cortisone et salazopirine selon les poussées ou pas.
j'ai fait 2 grossesses et j'étais mieux en étant enceinte !!! ensuite j'ai suivi un traitement de "rémicade" pendant 9 ans (et plus de symptomes!) en perfusion à l 'hopital toutes les 8 semaines et depuis l'été 2010 la maladie de Crohn semble avoir disparu!!! plus de traitement depuis 1 ans et demi!!!
par contre j'ai déclaré un cancer du sein 4 mois après l'arrêt du rémicade... ben oui quoi, pourquoi faire simple? mais vu le nombre de femme qui ont ce soucis, je ne fais pas de rapport de cause à effet. j'ai continué à bosser et après 1 an entre parenthèses avec chimio et touti quanti dont 5 mois d'arrêt de travail avec 2 opérations et un sein en moins et ben... tout va bien!!! et je rebosse. je suis asmat, j'ai pas un gros contrat alors c'est pas top coté finance... remarque: on a acheté une maison juste avant le cancer... ben oui, j'ai trouvé une assurance qui acceptait la maladie de crohn (surcout évidemment, et comme mon mari fait aussi des apnées du sommeil et bien lui aussi a un surcout)... ben voila quoi. on paie 100 euros chacun d'assurance de pret par mois en plus du crédit. c'est chez ALICO (je le mets car c'est important de faire passer ce genre d'info).
en tout cas je prend les choses bien, je ne veux pas me laisser abattre, pas le temps de m'apitoyer, j'ai mieux à faire de ma vie!!! La vie est belle!!! Si si!
il y a trente ans que l'on m'a diagnostiqué une maladie de chron,estomac,derniere anse intestin grel,colon droit,colon gauche et transverse atteinds.J'ai comme vous eu des enfants (avec une rechute et une hospitalisation en grossesse à haut risque)qui n'ont aucun probleme cette maladie n'est pas heriditaire.Je n'ai jamais été operée vu l'étendue.J'ai subit la nutripompe,la cortisone,l'immurel,et le pentasa (20 ans de prise reguliere)qui a l'époque n'était meme pas commercialisé.Je vis normalement.Plus aucun traitement depuis 6 ans.Je viens de subir une ablation totale du foie droit et de la vesicule.Du au chron non ,peut etre à l'immurel mais rien ne le prouve.On apprend à vivre avec cette maladie et ses effets secondaire (douleur articulaire,anemie de fer.......)mais n'oublions pas que d'autre ont pire
Je suis une femme de 42 ans, ma maladie a été déclarée à l'age de 19 ans, à l'époque elle n'était pas encore bien connue, je suis tombée malade un jour, une grosse fièvre pendant la nuit et le matin pour aller travailler impossible une douleur au niveau de l'appendice, 1ère opération en clinique, je remprends le boulot après 1 mois d'arrêt puis rebelote tout ce que je mangais ne passais pas, je rsuis restée 1 mois dans cet état et j'ai perdu 10 kilos (je pesais 50 kilos). J'abitais tout proche de l'hopital Bichat à Paris ou j'ai été hospitalisé dans le service du professeur Mignon, au urgences beaucoups examen, j'ai eu la chance de tomber sur un médecin chinois qui a trouvé tout de suite mais je suis passé quand même au billard avec un autre médecin sans ablation d'un morceau d'intestin mais qd même une ouverture de plus de 10 cm qui à permis de mettre un nom sur mon mal, j'ai donc suivi un régime suivi d'un traitement anti-inflammatoire (pantasa et cortisone). Quand le diagnostic est tombé ils m'ont dit de faire un trait sur une éventuelle grossesse, j'ai fais beaucoup de rechutes et d'hospitalisations, suite à cela ils ont voulu m'enlever un bout d'instestin, j'ai refusé parce que je ne suivai pas le régime correctement pourtant j'avais un bon gastro-antérologue,toujours disponible pendant mes rechute (j'en ai fais beaucoup.
J'ai fini par suivre mon régime à la lettre, tellement peur que la douleur revienne.
A 22 ans j'ai décidé d'avoir un bébé, j'ai donc était suivi par le ginéco en lien avec mon gastro et mon échographe toute les 3 semaines et traitement sous anti-inflammatoire et 50 mg de cortisone pour ne pas faire de crise, mon fils est né à 35 semaines et demie.
J'ai refais d'autres rechutes, puis à l'achat de ma maison j'ai un refus de crédit car je n'était pas solvable avec cette maladie.
Aujourd'hui elle ne me fait plus souffrir, plus de traitement et je mange tout, parfois j'ai un petit chatouillement et je prends du spasfon et cela passe, je travaille et j'ai eu 2 autres enfants.
J'ai deux soeurs qui viennent d'êtres déclarées avec la maladie de chron une de 53 ans et une de 49 ans.
J'espère que mes enfants n'en souffrirons pas.
bonjour moi j ai mon frere qui est atteint de cette maladie depuis l age de 20 ans il a aujourd hui 52 ans et on jamais pu le guérir on lui a deja supprimer 18 cm d intestins il a déja fait a plusieurs reprise des occlusions intestinal il est tomber dans le coma deux fois la maladie lui a fait perdre un peu la vue et la cortisone que l on lui a donner toutes ces années lui on fragilisé tout les os...il etait prothesiste dentaire et il ne plu excercer maintenant car les douleurs sont de plu en plu atroce il se bat avec un grand courage mais sa vie a etait un enfer et les traitements ne l on jamais gueri il on simplement atténué ces souffrances
mon mari a été opéré il y a 2 ans d'un cancer colon rectal, on lui a fait il y a une semaine une dilatation du conduit qui s'était rétréci, par endoscopie et sous anesthésie légère, depuis 2 mois il avait beaucoup de gaz qu'il ne pouvait évacuer qu'en position allongée, si quelqu'un a été dans la même situation, peut elle nous renseigner à ce sujet merci à l'avance
J'ai 82 ans, en avril 2010, je suis allée aux urgences car j'avais eu très mal au ventre la veille.Cela se produisait régulièrement depuis plusieurs années mais se limitait à une hre maximun. Le scanner à dianostiqué une diverticulose sigmoïdienne évoluée.Je suis restée 2 jours à la Clinique. Le chirurgien m'a dit pouvoir opérer si récidive.Je suis au régime sans fibres J'ai souvent des selles très minces et aussi liquides; si je fais des écarts d'alimentation je peux avoir de nouveau des douleurs d'une heure, je m'allonge et elles disparaissent.Elles sont très violentes.Pouvez-vous me dire s'il y a un rapport avec la maladie de Crohn.Merci, de bien vouloir me répondre.
J'ai traîné cette maladie durant 18 ans avant de rencontrer une personne qui m'a proposer un traitement. ça a pris du temps mais j'ai pu en guérir totalement en 8 mois. Et si quelqu'un doute que je sois guérit, dans tous les cas je vis depuis 4 ans sans plus aucun symptôme et en mangeant encore des produits laitiers chaque jour. Si quelqu'un a vécu l'enfer que j'ai vécu et ne veut pas se faire enlever un bout d'intestin comme nombre de médecins m'ont suggéré, il est possible de contacter ce monsieur par mail: irido@bluewin.ch Je vous promets que ma vie a changé. Je revis!!
Est-il possible d'avoir un peu plus de renseignements sur cette injection ?
En effet, mon fils de 12 ans souffre de le maladie de Crhon.
Voici mon mail privé "radyreth@yahoo.fr"
Merci d'avance.
permettez-vous de vous dire que vous feriez bien de vous renseigner sur la maladie de crohn car vous ne savez pas de quoi vous parlez c'est abérrant!!!!
bonsoir a tous,je comprend tout a fait ce que vous avez endurer car j'étais atteint de la maladie de crhon...je mange tout,,au contraire les produits laitiers j'adore...alors j'ai passé par les corticoïdes et enfin les anti-suppresseurs(Imurel) bon maintenant je ne prend rien aucun médicament je ne sent rien du tout Dieu merci!!! sauf un petit soucis qui s'agrandit de plus e plus c la transpiration excessive au niveau de mes aisselles même quand je tremblais de froid mes aisselles transpiraient!!!!! j'ai tout essayé mais rien..alors que faire:(((((((((((((!! et je souhaite le bonne santé a tous :)))))))))..
bien heureuse pour vos hommes
le mien va bien pour l'instant et je souhaite pour lui que cela dure
il a éte opéré et a une stomie il vie bien avec l'a accepter ,de
toute façon n'a pas eu le choix
c'etait ça ou la mort !!!
enfin je crois que personne n'a compris a quel point il en été et ne le saurons que si ils passent par là
Désolée pour votre fils. Je vous remercie pour mon fils et oui cela fait déjà 4 ans qu'il est un jeune homme tout à fait normale mais cela pas sans avoir souffert. Le lait agit sur le sang comme un poison et ce ne pas évident de le nettoyer. Les médecins ont même cru qu'il avait aussi le cancer du sang. D'autre croyaient qu'il avait le sida ou la tuberculose. Des transfusion sanguine, il en a eu au moins 8 fois. Cela dit, par la suite j'ai rencontré mon mari, lui aussi malade de cette maladie. Et c'est peut- être une intervention divine encore, mais lui aussi est guéri en arrêtant les produits laitiers. C'est sûr que tous n'ont pas tout-à-fait les mêmes symptômes.
Note : La Prednisone administrée sans le Pantaloc peut occasionner des ulcères duodénal. Et oui, j'ai fait pas mal le tour de cette maladie et je suis sûre que mon fils ne tombera plus malade de cette maladie, ni mon mari d'ailleurs. Je m'en occupe.
C'est triste de constater que vous croyez toutes et tous à cette maladie de "CHRON". Selon mon expérience cette « soit disant maladie » n'existe pas. Les problèmes intestinaux dont vous souffrez sont dû à une allergie aux produits laitiers, à tous sans exception, le lait, les fromages, les yogourts Je vous recommande de lire les ingrédients de tous les produits que vous consommez. Mon fils a souffert de cette maladie pendant au moins 3 ans. Aujourdhui il est en parfaite santé sans prendre de médicaments. Dès le début de la maladie, jai compris quil sagissait dune allergie. Tous les médecins quon a rencontrés ont essayé de me persuader du contraire. Et malgré tous leurs efforts, jai quand même guérie mon fils sans médicaments.
Note : Les médicaments dont les médecins parlent ce sont des anti-inflammatoires. Les anti-inflammatoires ne guérissent pas. Certains agissent pour une plus longue durée.
vous pouvez vous tournez vers un gastro-enterologue
si vous avez un hopital des enfants allez y ils vous conseillerons (allez aux urgences)(vous attendrez mais moins que pour un rv
courage
bonjour à toutes et à tous,
mon fils de 2 ans et demi a des diarrhées très très liquide et d'une couleur assez bizarre (jaune or). il a déjà eu un épisode en décembre 2010 le médecin a dit qu'il s'agissait de fausses diarrhées il lui a donné du duphalac pendant 1 mois et demi ensuite plus rien jusque cette semaine ou il a de nouveau des diarrhées il ne mange pas beaucoup il est très pâle un peu de fièvre (38°C). est ce que cela peu ^^etre la maladie de crohn. vers qui me tourner pour faire des examens? merci à tous. une maman inquiète pour son petit bout'chou.
oui c'est vrai et encore il ni ya pas que les muscles mais tout les systhemes nerveux , les yeux ect
mon fils va chez un homeopathe qui l'aide pas mal avec ses crampes
je sais pas ce qu'il prend mais cela lui fait du bien
a essayer ( d'aller voir !)
bon courage a vous
Bonjour,
les diarrhée peuvent durée pendant des heures et rien après pendant quelques jours, mais elles peuvent durées aussi pendant des jours et des jours et des nuits.
je suis atteint de la maladie depuis mes 16 ans et j'ai aujourd'hui 38 ans.
je voudrait rassurer les jeunes filles car j'ai réussi à avoir 2 enfants.
je suis aujourd'hui sous ENTOCORTE 3mg/j (corticoïde)traitement légé pour éviter les poussées.
ce qui m'est le plus difficile aujourd'hui c'est que je souffre de contracture musculaire en permance c'est très douloureux et fatiguant.
anti inflammatoir en permance pour me soulager
bon courrage
pour mon fils les traitements ne lui on rien fait cela a été pire , il a subit une opération et a une stomie depuis 3 ans et pour l'instant il va bien , a une vie normale , je dirais même trés normale.
maintenant il y a des gens qui vivent bien avec les traitements ou sans !!
tout depand de la poussée !!
vous pouvez trouver de l'aide avec l'AFA
je vous souhaite beaucoup de courage ainsi qu'a votre fille
ne desepêrer pas!!
bonjour , c'est assez difficile il y a des jours sa va et d'autres jours non mais j'essaie de mi adapter ,avant quand on manger , je me senter exclus maintenant je remange un peu plus normalement donc je n'ai plus cette impression la mais j'ai du arrêter le sport que je pratiquer a cause de la fatigue constante , le docteur m a dit qu' il faudra bien un an pour etre mieux. maintenant je profite de la vie , j'essai de plus stresser car le moindres stress provoque les crampes .
Pour le traitement sa depend si le crhon est sévère ou non . car moi j'ai le plus sévère donc j'ai une perfusion de ramicade toute les 8 semaines en plus d'un medicament pentesa . votre fille aura besoin de soutient , sa aide beaucoup . comment votre fille se sent elle de savoir ce qu'elle a . c'est pas facile pour une enfants de 8 ans de devoir se priver de ce que les autres enfants vont manger ( les bonbons , chocolats , boissons ... ) deja moi a 18 ans c'est pas facile alors a 8ans . je lui souhaite bon courage et je compatie aussi en son combat et a vous aussi car pour les parents c'est pas facile non plus . si vous voulez d'autre renseignement je suis la pour y répondre. j'espère vous avoir aider un petit peu.
bonjour
je sui m le roux j habite dans les cotes d harmor . ma fille de 8 ans et atteinte de cette maladie je vien de laprandre haujour d huit elle a les meme simptome . comme sa se passe pour vous ? avez vous retrouver 1 vie normal avec cette maladie et le tretemant ?
je vous donne mon adresse mail laurent.leroux1@orange.fr pour des reponse si possible mercie et bon courage je conpatie en votre conbat !!
les abcès de fixation resorebables determinevt une immunostimumlation qui stabilisent complètement la maladie de Crohn et d'ailleurs bien d'autres maladies auto-immunes.
venez me voir et je vcous prouve cela!
je suis à la retraite et doinc je puis faire beaucoup pour le plaisir de soulager .
bonjour, j'ai la maladie de crohn depuis mai 2010 , j'ai eu une poussée inflammatoire sévère . j'ai eu de la dhiarrée chronique et les crampes sont pas la permanente , mais plus on attend et plus les crampes se rapprochent et sont très douloureuses mais la diarrhé reste chronique donc j'ai du etre hospitalisé pendant un mois et maintenant j'ai in traitement qui marche bien pour le moment qui se fait en hopital de jour toute les 6semaines en plus de comprimé a prendre .
j'èspère avoir repondu a votre question
je suis toujours a votre disposition
dans la maladie de Crohn comme dans toutes les maladies auto-immunes, le système immunitaire déraille. à chaque fois qu'une petite infectipn survient, le système immunitaire fait des dégâts sur un site qui varie selon le type genetique de l'indivcidu. Il existe une thérapeutique remarquable et très efficace qui consiste à remettre en route le système immunitaire.
cela consiste en une injection par mois d'un produit très simple qui crée une inflammation locale puis une réponse immunitaire.
Mais comme ce n'"est pas cher personne n'en veut et comme toute publicité est interdite , je ne peux rien dire. Disons que cela est basée sur le principe des abcès de fixation resorbable. Désolé que je ne puisse rien dire!! mais çà existe et c'est miraculeux.lais ce n'est pas assez cher pour les labo! je suis obligé de me masquer!
on mange du melon ensuite si on veut! courage! mes amis.
Dr Hierop
Cette maladie ne serait peut-être pas une maladie immunitaire
Bonjour
Des chercheurs Anglais sont persuadés que la véritable cause de cette maladie serait une insuffisance de défenses immunitaires. Dant cette condition il y a insuffisance de production oxide nitrique qui provoque de l'inflammation et de l'infection.
Pour l'instant seul le viagra pourrait augmenter la production d'oxide nitrique. Ce remède a donné des bons résultats.
Il y aurait une autre façon d'augmenter cet oxyde. C'est un moyen qu'un centre de recherche emploie pour combattre certaines maladies, Christine Sapienza en est la chercheure principale. C'est un exercvice physique qui augmente notre capacité respiratoire. C'est un moyen que j'emploie pour me maintenir en santé. Et par mon expérience cela peut augmenter considérablement notre vtalité sexuelle et en même temps augmente considérablement la production d'oxyde nitrique.
Bonjour,
A partir de quel age peut se declarer la maladie de Crohn? depuis 15 jours mon fils de 19 mois a de la diarrhee, 6 selles par jours et il n'a aucun traitement car il doit lutter contre la maladie, l'evacuer et qu'il n a pas de fievre donc pour l'instant pas de traitement. Serait possible que cela soit la maladie de Crohn?
Bonjour ,
pour mon fils cela a dependu de la force de la poussée
la premiere fois c'etait intermittent mais apres non !!
je vous souhaite beaucoup de courage
Bonjour,
Je voudrais savoir si dans le cas d'une poussée de la maladie de Crohn, les symptômes tel que selles molles, diarrhée, douleurs abdominales,... sont permanents ou bien peuvent être intermittents et non présents pendant plusieurs jours de suite.
