Bonjour,
J'ai un SEP depuis 1998,un an après la naissance de mon 1er enfant,les poussées ont durer 4ans (soignées à la cortisone),puis j'ai eu une rémission de 8 ans et fait 2 autres enfants âgée maintenant de 18 et 14 ans.J'ai 49 ans et lentement je sens la progression de la maladie par paliers depuis 2ans.Je fais un régime basé sur l'alimentation de la Dresse Kousmine depuis 12ans (ça m'a bien aidé et je conseil cette méthode),je vois un thérapeute en MTC (médecine traditionnelle chinoise)qui me fait de l'acupressure et avec électrospectrographie depuis février 2012(faut de la patience mais c'est assez efficace) et je fais de l'hippothérapie K 1x par semaine.Malgré tout ça, mon état à de la peine à s'améliorer vus que je vieillis,et maintenant mon neurologue aimerait que je fasse des injections de Rebif car j'ai une inflammation au niveau des cervicales depuis 1 ans et elle ne se calme pas!Je n'ai jamais pris de médication lourde hormis peut-être la cortisone en début de poussée,mais actuellement je ne prends que des vitamines (Berocca) et des injections intra-veineuse de complexe multi-vitaminés Asodyne 1x par sem..
C'est très difficile pour moi de prendre une décision par rapport au Rebif car je lis de tout et ça me fait peur,surtout les effets secondaires,qui sont aussi difficile à supporter que mes problèmes symptomatiques (crampes musculaires aux jambes,grande fatigue,je marche avec des bâtons de Nordic Working pour pas faire trop handicapée)et je conduis encore une voiture,bref dur dur pour le moral et même si je lâche pas prise,je cherche toujours des avis qui auraient le même genre de parcours.J'ai heureusement du soutient dans et grâce à ma famille mais....les cicatrices sont là!
J'ai l'impression d'avoir tout essayé et c'est mon dernier espoir sur un forum d'améliorer la situation et de comprendre si ça vaut le coup de prendre ce Rebif.
Si vous avez des conseils,des expériences ou tout autre avis à me communiquer alors n'hésitez pas,je suis preneuse!
J'ai bon moral et je souhaite à tous ceux qui ont cette cochonnerie de maladie de tenir bon,faut s'accrocher!
Merci d'avoir eu le courage de lire cette longue explication et j'attends vos questions éventuels.
Bonjour. Oui il existe des Centres qui sont adaptés. Rechercher sur internet en choisissant Lieu et date et en oubliant surtout pas de PRECISER LA DEMANDE ACCESSIBLE AUX HANDICAPES car avec ou sans fauteuil roulant, une douche est évidemment idéale plutôt qu'une baignoire. Je ne peux pas me permettre de faire de pub mais j'ai été confronté à ce genre de vacances et on m'a reproché de n'avoir pas précisé pour la réservation que j'avais besoin de cette SDB.
Courage.
J'ai 48 ans ,2 grandes filles de 16 et 18 ans en garde alternée avec leur père dont j'ai divorcé en 2008 après 19 ans de mariage (cause majeure=SEP)...
Mon souci principal actuellement est la solitude affective...La maladie fait peur ,j'en ai conscience...
Je travaille à mi-temps et j'en suis très fière...
Je suis traitée par copaxone depuis 11 ans et ,malgré un petit cancer du sein opéré en 2010 et une hyperthyroïdie traitée depuis 1 an ,je peux dire que ,côté santé ,ça va plutôt bien...Disons que ça pourrait être pire...
Alors ,ma question est :existe-t-il des formules de vacances "adaptées" pour des gens malades,(mais qui peuvent + ou - marcher) et où faut-il s'adresser? Quelqu'un a-t-il déjà testé ?J'aimerais bien avoir des avis...Grand merci Cordialement Isabelle (Finistère)
Bonjour Christine. Avez vous vos résultats ? J'ai une S.E.P. Sclérose en plaque depuis 1995 et j'en ai raz le bol car pas de traitement efficace et je peux de moins en moins et le plus difficile c'est d'être compris des autres. Bon courage et à votre disposition. J'ai 57 ans.
Je m'appele Christine un irm ma decelé une démyélinisation. Je suis dans l'ignorance totale de cette maladie ne connaissant personne de mon entourage atteinte de cette pathologie. Je vais consulter un neurologue le 1er fevrier,mon generaliste ma parler de la scélore en plaque mais d'autres examens supplémentaire sont nécessaires pour etre sur ,aussi si des personnes atteinte de la maladie pouvez me renseigner je serais moin dans l'ignorance. merci a vous Christine
beaucoup Engels !
L'hypnose est une chose que j'ai découverte "par hasard" même si le hasard n'existe pas. Mon hypnothérapeute m'a dit la semaine dernière qu'il fallait que je témoigne alors, je le fais. Puisque l'hypnose est encore un sujet tabou je n'hésiterai pas à en dire tous les bienfaits qu'elle m'apporte. Je vais donc faire comme l'eau, continuer à couler pour ne pas geler ! Je vais continuer à me battre.
Bonnes fêtes de fin d'année
Bonjour Corinne, Il est un proverbe qui dit que la fin justifie les moyens : en somme, si le but à atteindre est suffisament important, il peut parfaitement justifier des méthodes non conventionnelle ou comme dans ton cas l'hypnose.
Par ailleurs la définition d'un ami n'est certainement pas celle d'un individu qui t'oublie dans la détresse, mais bon là il s'agit d' un autre débat.
Ne te décourage pas et garde la foi dans le traitement qui t'apporte une amélioration mais surtout comme je l'ai déjà annoncé dans ce forum "l'eau qui coule ne gèle pas", donc coute que coute continue à être active "BAT TOI"
Courage
Ma Sep a été mon cadeau d'anniversaire pour mes 40 ans. Drôle de cadeau, non ? Je passais mon temps à tomber, j'avais de gros problèmes d'élocution, je marchais en zig sagant enfin bref, les parents d'élèves de l'école de ma fille (dont certains étaient paraît-il des amis) disaient de moi que je buvais et que je me droguais. Trop cool, et moi, pendant ce temps-là, j'étais obligée d'arrêter de travailler car cette saloperie s'éclatait. J'avais signé un protocole de deux ans d'intra musculaire d'interferon (inefficace). Je me suis retrouvée en fauteuil roulant (j'en suis sortie). C'est une forme secondairement progressive. Il y a trois mois, ma maman a fait un A.V.C. dans mon jardin et est décédée à l'hôpital deux semaines plus tard. J'ai pris un coup, ensuite, la famille a explosé tout cela parce que mon frère n'a pas compris que je craignais de faire une poussée. Enfin bref, je suis allée voir mon neurologue en urgence. Il a eu la gentillesse de m'énumérer 4 traitements en me disant qu'aucun n'était pour moi dont le tysabri qui m'est interdit parce que mon cadeau d'anniversaire pour mes 35 ans avait été un cancer... Je lui ai gentiment dit que j'avais tout à fait compris depuis un an qu'il ne pouvait plus rien pour moi et que j'avais choisi une autre voix : l'hypnose. Ses effets ne sont pas immédiats et instantannés mais, je ne peux que constater mon évolution depuis un an. Alors, maintenant, je perds ce qu'il me restait d'amis parce que l'hypnose fait peur mais moi, cela m'a permis d'apprivoiser ma SEP. Attention, ceci n'est pas un traitement médicamenteux mais soulage énormément et comme, de toutes les façons, il n'y avait plus rien pour moi, je ne risquais rien à essayer, le tout est d'avoir à faire à quelqu'un d'honnête...
Tout effraie lorsque l'on ne connaît pas !
Bonne journée à vous,
Corinne
moi aussi j' ai une sep depuis 1999 , j'ai eu cette sensation dans les poignets pendant plusieurs jours c' était une poussée cela ma fait souffrire et depuis a se niveau rien mais ces tombée sur la vessie maintemant je me sonde 6a7foie part jours lamarche est de plus en plus dur, le noral 0 et depuis que j'ai perdu mon frére avc qui je vivais cela sa gravre , car les amis ont les comptes xur les bouts des doigts ils fuient pourtant sa ne saute pas sur les gens
On m'a diagnostiqué une sep en juin 2009. Je suis sous Copaxone depuis février, et depuis jeudi dernier j'ai une sensation bizarre dans le poignet droit. Je n'ai rien fait de particulier, et cette sensation s'apparente à une tendinite. Je ne sais pas trop s'il s'agit d'une nouvelle poussée et j'hésite à appeler mon neurologue. Qu'en pensez-vous ? Quelqu'un a-t-il déjà eu ce genre de symptôme ? Merci pour vos réponse !
Ceque vous avez écrit est absoluement vrai. Mais attention si la chaleur nous prive de force musculaire elle peut dans le cas contraire nous rendre totalement raide !!!
Je le vie au quotidien Ni trop chaud ni trop Froid...
Je suis un homme atteint de la sep depuis près de 20 ans.
Je vous ai lu et je suis abasourdis par l'attitude de vos enfants.
Savent-ils que eux aussi un jour peuvent avoir un problême de santé ???
Accrochez-vous et dites vous bien que tous se paye un jour...
Bonjour à tous et à toutes,
Je suis ateinds de la SEP depuis Juillet 1990 ("été" ou celle-ci a fait son apparition).
J 'ai lut vos message et je vous comprends. Les personnes qui ne veulent pas asseyer de comprendre ce que cette maladie nous fait sont "Laches" c' est un fait mais aussi des "Trouillards".
Ils ne comprennent pas que nous luttons contre l'évolution des cette maladie et que cela entaine un changement de notre vie quotidienne ! Rien n'est pareil du jour au lendemain. J'ai personnellement la chance d'avoir un enfant qui me soutient 13 ans (de mon premier mariage) et ma seconde femme me soutient aussi. Dans ma famille personne ne ma laissé tombés j'ai toujours des amis et mon employeur ne me lache pas non plus. (Soutient moral important). Car dans la mesure du possible le travail (lorsque c'est possible) permet de ne pas se trouver isolé. J'ai eu de la chimio (Andoxan), de l'interferon (REBIF 1 injection sous cutranée tous les deux jours) pendant 10 ans puis de nouveau de la chimio (Noventrone) et à présent du tysabri.
Et ce depuis environ 1 an. Le traitement apporte un confort car les hospitalisation ce font sur quelques heure et une fois par moi.
Néanmoins je suis en arrêt de travail depuis fin Juillet suite à une pousée.
Bon je positive à fond et retour au boulot Mardi matin.
Cela me fera du bien de revoir les collègues (et changera les idées par la même occasion).
Je garde ce sîte en raccourci afin de vous lire.
Bien à vous,
il y a pas mal de maladies qui touche le système nerveux central qui entraînent des similitudes avec la SEP. Ii y a un ancien test qui était fait avant l'IRM. Prendre un bain dans de l'eau très chaude (sans se brûler, bien entendu) rester 20 minutes environ, si vous avez une sclérose en plaques, vous ne pourrez pas vous relever, il vous faudra une aide, donc à ne pas essayer seul(e).
il y a pas mal de maladies qui touche le système nerveux central qui entraînent des similitudes avec la SEP. Ii y a un ancien test qui était fait avant l'IRM. Prendre un bain dans de l'eau très chaude (sans se brûler, bien entendu) rester 20 minutes environ, si vous avez une sclérose en plaques, vous ne pourrez pas vous relever, il vous faudra une aide, donc à ne pas essayer seul(e).
bonjour, cela fait trois ans que j'ai eu la jambe bloquée, et aujourd'hui tjr pas de reponse, malgré tout, j'ai des symptome nouveaux en relation ou pas: piquotement dans les deux jambes, grande fatigue, baisse de la vue de quatre dixieme, douleur a l'epaule aussi, raideur, la semaine derniere, decharge electrique dans la nuque a chaque mvt pdt 48h, voila merci de repondre
j'ai une sclérose en plaques primaire évolutive depuis l'âge de 17 ans environ d'après certains symptômes. Dans un fauteuil roulant depuis 16 ans (j'ai 67 ans) le problème des couches pour l'urine uniquement, besoin d'une tierce personne pour tout (mon mari, une perle rare) un moral d'acier malgré, une fibromialgie, une minerve jour et nuit à la suite d'un accident d'ascendeur (une cervicale fissurée) et une autre fissure à la colonne vertébrale, migraine, nombreuses infections urinaires, etc. je pense à mes enfants et petites filles afin de garder la joie de vivre pour être une grand'mère sympa. Alors courage à tous et surtout aux accompagnants qui eux ont le courage de rester.
j ai ma compagne de 44 ans qui a la slcerose en plaque depuis 3 ans ;;enfin on luis a diagnostique depuis 3ans et je suis toujours avec elle a la maison et pourtant elle ne marche plus fait ses besoins dans des couches ne ressent plus ou pas grand choses seanse de kyne d ortophoniste auxiliaire de vie infirmiere et pourtant je suis diabetique est moi aussi perdu toutes vie social probleme avec la banque mateiel a acheter lit medicalise fauteuil roulant de confort de transfert tablette coussin antit ekin talqnette antit escar ext ext alors oui il y a des laches mais il y en a qui reste et ne lache pas malgre tout courage a toi salut
Les hommes sont tous (ou très souvent) des lâches. Ma S.E.P. s'est déclarée après mon cancer du sein. Le problème est que suite au diagnostic, j'ai été sous interféron en attendant le tysabri. Malheureusement, je n'y ai pas eu droit à cause de mon cancer. Je n'ai plus rien non plus comme traitement. Mon ex mari, je n'en parle même pas, mes enfants non plus quant aux amis, c'est curieux, ils ont disparu. C'est vrai, la sep est une sacrée merde alors, as-tu essayé d'autres solutions douces (hypnose, sophrologie...) pour soulager ta douleur mentale qui est, à mon avis, pire que la douleur physique ?
Bon courage à toi, au plaisir de te lire,
je viens vers vous ,j'au lu tous vos textes ; je comprends ce que vous resentez ! c'est une saloperie de maladie ! chacun resent une soufrance différente : j'ai eu des années interferon tous les deux jours, après j'ai eu copaxone tout les jours , on me l'a arrété ( aujoud'hui) je n'ai plus de traitements ,aprè avoir eue 1an 1/2 des flaches de solumédrole , elle me semble stabilisé , je suis en fauteuil roulant ,maintenant , car ,je suis tombée ,cassé l'épaule , et déplaçé, le chirurgien à préfére pas opérer, . j'ai perdu mon mari 4 ans apès le diagnotic / LA FAMILLE DES DEUX CÖTé , et les amis ,je suis seule , sans enfants !mais les auxilieres de vie m'aident :au moins je suis chez moi!mais je sais que cela fait mal ! on me dit souvent aussi qu'il y a pire ! mais il y a mieux aussi?Certe que parfois , on puis en avoir mare ! je ne me plein jamais ; je vous souhaites à tous un bon courage , car la soufrance , n'ai pas quantifiable , bon bon courage, à vous! à bientot !
bonjour je m appelle magali et g la sep depuis 1999 g lu votre temoignage et jeje que vous devriez consulter un neurologue pour passer des examens tel que irm ponction lombaire pour poser un diagnostic de sep bon courage
Il ne faut pas s'inkiété c'est peut juste une douleur moi jai la sclerose en plaque depuis mes 17 ans j'en est 19 je suis un peu fatigué tout les jour des crise d'angoisse surviennent je ne c pas pourquoi!! j'ai des injection d'interféron toutes les semaine ki sapelle "AVONEX" j'ai horreur de ce nom ..
Mais il faut apprendre a vivre avec la maladie ...
depuis l'âge de 16ans, environ, j'ai cette maladie, je suis en fauteuil roulant électrique depuis 15 ans (maintenant j'ai 67 ans) ma fille de 45 ans à la même maladie ou peut-être la maladie de gerlier (jura, japon) les symptômes sont identhiques dans un premier temps. Mon fils à la maladie de Huntington (43 ans) maladie atroce, la souffrance physique est aussi de la partie, nous avons de la chance car nous sommes très soudés et rions beaucoup avec notre humour parfois sarcastique. Nous avons la chance d'aimer la vie même dans les moments les plus difficiles. Alors j'offre tout mon réconfort à ceux qui souffrent de ces maladies touchant le systême nerveux central, qui ont le moral dans les chaussettes, il y a de quoi. Mes amitiés.
depuis 15 jours flou visuel fourmillement des jambes du genoux surtout bras droit et visage constipation et grosse fatigue des fois du mal a parler et tremble aussi
Depuis l'âge de 12 ans chaque fois que je faisais du sport mes jambes étaient douloureuses après plus rien pendant des années ensuite j'ai toujours des maux partout qui apparaissaient puis disparaissaient.Au mois d'avril un vrai calvaire un jour je me suis levée et ne tenais pas sur mes jambes direction médecin sans grand diagnostic ... Et voilà que depuis un mois un jour un oeil tout gonfle un autre jour comme si ma lèvre inférieur était endormie mais tous les jours ce mal de jambes entre douleur, pointe éléctrique,fourmillements,bulle qui explose,crampes (même aux mains). Qu'en pensez-vous ?
Je suis auxiliaire de vie et je vais tous les jours, midis et soirs chez cette femme, devenue aujourd'hui une amie, atteinte de cette "saloperie" de maladie. Traitée tous les 2 jours par piqure d"'interféron" depuis plusieurs années (ça fait 13 ans qu'elle a la SEP; depuis la naissance de sa fille), il faut aujourd'hui lui changer son traitement qui n'est + efficace. La nouvelle prescription est du "CellCept", un médicament normalement destiné aux personnes greffées.. et qu'elle doit commencer à prendre dans une semaine. Si quelqu'un connait, ou a déja entendu parler de ce traitement prescrit pour une SEP, merci de m'en dire davantage. C'est à nouveau l'inconnu total avec toutes les angoisses qui vont avec...
Certain spécialiste s'évertue à clamer que la composition des vaccins pourraient être à long terme le déclencheur de la sclérose en plaque ???
d 'autre parle d'une prédisposition génétique.
certain pense que le système immunitaire s'attaquerai à la myeline considérant celle-ci comme presque identique à une forme de virus (virus non trouvé à ce jour)
Je suis toute l'actualité sur cette maladie multifactoriel, et actuellement j'opterai pour les conclusions et résultat du Docteur Paulo Zamboni qui aurait stopé et guéri cette maladie don son épouse était atteinte, pour en savoir plus je vous invite de suivre le lien ci-dessous et surtout courage et espoir
http://www.youtube.com/watch?v=nsHcx9h2PQc&feature=related
Quelqu'un aurait-li déjà été traité par immunostimulants ?
Moi, pendant des années, j'ai reçu le vaccin BRONCASMA (retiré du marché depuis 6 ans) et... j'ai la Sep.
Je me pose beaucoup de questions sur le lien qui pourrait exister entre ce BRONCASMA et l'arrivée de la sclérose en plaques.
Vous pouvez me contacter si vous êtes dans le cas :
myrleblanc@gmail.com
Merci.
Merci de tes encouragements. Il est tout à fait exact que l'on ne peut rien contre la bêtise des gens mais, j'avoue que le jour où j'ai écrit, j'en avais particulièrement marre !!! Mon cancer a été mon "cadeau" d'anniversaire pour mes 35 ans et ma SEP celui de mes 40 ans... (entre les deux, j'ai divorcé). Dans deux mois, je fête mes 45 ans et ce ne sont pas les deux accrocs passés (même si la S.E.P. ne fait partie de mon passé) qui vont m'empêcher de croire encore à la vie.
Merci encore.
J'ai eu la SEP à 19 ans, j'en ai 38 ,faites le calcul!
Après plusieurs traitements je suis depuis 7 ans sous copaxone,ça ralentit le nombres de poussées mais pas la maladie bien sur.
Je marche encore bien, même si je boitille et je fatigue assez vite depuis 1 an. Il m'arrive de bousculer les gens dans les transports; les regards sont durs alors j'ai décidé de prendre une canne que j'appelle plutôt bâton de marche(acheté au rayon randonnées) car les mots agissent sur le moral aussi, les gens sont alors gentils quand "on fait pitié"?!
C'est une maladie du jour le jour; épuisée un jour dès le réveil et mieux le lendemain; donc il m'est difficile de faire des projets de sorties ou voyages.
Le conseil que je donne à tous c'est de s'accrocher et de réaliser qu'il y a pire que soi même s'il y a mieux!
bonsoir
ma maman est atteinte de cette maladie, le diagnostique est tombé il ya maintenant 2 ans et console toi les premiers symptomes sont apparu il y a 30 ans.
Il ne faut pas s'en prendre au généraliste qui parfois peine à trouver l'origine des symptomes, en effet la S E P présente diverse formes : tantôt cyclique tantôt évolutive et enfin progressive.
la maladie touche 1 personne sur mille en Europe et 2 sur mille en Amérique du Nord étrangement celle-ci est exeptionnelle en Afrique, la seule thérapie à ce jour est de rester active kiné physio etc... il faut surmonter coûte que coûte l'épreuve (l'eau qui coule ne gèle pas) actuellement une maladie apparenté et testé sur des rats et a donné des résutat plus que probant si bien qu'un médecin la testé sur lui avec actuellement des résultat positif creste à savoir quel seront les effets secondaire. Si le 'lien' t'inéresse n'hésite pas à m'en faire part.
Surtout garde le moral et rassure toi il ne s'agit ni d'une maladie honteuse ni d'une tare simplement une maladie auto-immune comme il en existe à mon sens trop aujourd'hui.
J'ai appris l'existence de ma S.E.P. il y a 5 ans. Malgré plusieurs alertes, mon ancien généraliste ne s'est pas inquiété !
Traitement : une intra musculaire d'interféron toutes les semaines pendant deux ans. Mon neurologue souhaitait changer mon traitement et me prescrire du Tisabri, plus adapté... Mon problème était le suivant : j'ai été opérée d'un cancer du sein cinq ans avant la découverte de ma SEP. La morale de cette sordide histoire est que maintenant, je n'ai plus de traitement pour ma SEP. J'essaye de vivre "presque" normalement avec cette sale épine et, je ne comprends pas la passivité des gens qui ne cherchent pas à comprendre ce qu'est véritablement cette maladie. Je suis lassée d'entendre : "moi, j'ai une amie atteinte d'une SEP et elle marche sans canne. Alors toi, je ne vois pas du tout pourquoi tu l'as toujours avec toi..." Ce n'est pas une maladie honteuse mais, pour les malades (moi dans le cas présent et certainement d'autres car je ne pense pas être une exception), c'est presque une tare.
