Le domaine du don d’organes en Suisse : potentiel d’amélioration identifié

Il s’agit là d’une augmentation de plus de 60 pour cent par rapport à 2012. Au cours du dernier semestre, la Fondation Swisstransplant et le Comité National du Don d’Organes (CNDO) ont effectué une analyse exhaustive dans les hôpitaux en collaboration avec les acteurs concernés afin d’élaborer des mesures d’amélioration. Ces mesures sont en particulier axées sur l’organisation, sur la communication, sur la prise en charge des proches et sur le personnel. En outre, Swisstransplant sensibilise activement le public au don d’organes grâce à de nombreuses mesures. Ainsi, la célèbre bernoise Monika Erb assure la promotion de l’application echo112 lancée en 2014.

Les statistiques de 2014 confirment l’image des années précédentes : le nombre de patients en attente d’un organe susceptible de les sauver est encore en augmentation, tandis que le taux de dons d’organes en Suisse reste dans le derniers tiers du classement européen. Pierre-Yves Maillard, président de la Fondation Swisstransplant, dresse le bilan de la situation : « À la fin de l’année dernière, 1370 personnes étaient sur la liste d’attente. En moyenne, deux personnes par semaine sont mortes après avoir attendu en vain un organe. Il s’agit maintenant de mobiliser la volonté et l’engagement de toutes les personnes impliquées pour remédier à cette situation. »

Le plan d’action « Plus d’organes pour des transplantations », lancé en 2013 comme partie de l’agenda fédéral « Santé2020 », est la réponse à cette pénurie chronique d’organes en Suisse. Ce plan doit regrouper et mettre en oeuvre à l’échelle nationale des mesures d’optimisation dans le domaine du don d’organes. Autour de quatre champs d’action, des mesures sont clairement définies afin d’augmenter le taux annuel de dons d’organes post-mortem en le faisant passer de 12,2 donneurs par million d’habitants aujourd’hui à 20 en 2018. L’Office fédéral de la santé publique (OFSP) a mis en place à cet effet une organisation de projet représentant les acteurs concernés par le don d’organes en Suisse.

Quatre projets partiels – un seul objectif

Le plan d’action se subdivise en quatre projets partiels : (a) formation du personnel médical, (b) processus et gestion de la qualité, (c) structures et ressources des hôpitaux et (d) campagnes et relations publiques. En février 2014, le « Dialogue Politique nationale suisse de la santé » a décidé, en tant qu’autorité suprême, de déléguer les projets partiels (a), (b) et (c) à Swisstransplant. Le quatrième projet partiel (d) sera mis en oeuvre par l’OFSP lui-même.

Alors que l’élaboration de la formation et de la formation continue du personnel médical spécialisé avait déjà été projetée et mise en oeuvre par Swisstransplant, avant même le plan d’action, les projets partiels (b) et (c) visaient à obtenir une image aussi complète que possible de la situation actuelle en termes d’organisation et de processus dans le domaine du don d’organes. « Nous tenions avant tout à impliquer activement dans ce processus toutes les personnes concernées dès le début. Nous ne pourrons atteindre l’objectif fixé que si nous réussissons à rassembler toutes les forces », souligne le PD Dr med. Markus Béchir, président du CNDO et responsable du réseau de dons d’organes de Lucerne.

La base – une vue globale complète

Au cours des six derniers mois, un avant-projet a permis de réaliser une enquête exhaustive sur la situation actuelle auprès des personnes impliquées dans le domaine du don d’organes en Suisse. Cette enquête englobe plusieurs éléments : les responsables des six réseaux de dons d’organes suisses ont été interrogés individuellement dans le cadre d’un mémoire. La situation des 95 coordinateurs locaux, ou des « Donor Key Person », et des 28 coordinateurs de transplantation a été englobée dans une enquête structurée. Une enquête d’opinion représentative a également permis d’analyser la position de la population suisse par rapport au don d’organes et à la transplantation. Les résultats de cette enquête seront présentés à la fin de l’été, dès la fin de l’analyse détaillée par région et par réseau. Les questions suivantes étaient au centre de cette analyse : quels potentiels d’optimisation sont perceptibles au sein des structures, des processus et des institutions existants ? Comment et avec quelles mesures est-il possible d’aborder ces potentiels d’amélioration de façon effective et efficace ?

Potentiels d’optimisation dans quatre domaines

Ces potentiels d’optimisation identifiés peuvent être subdivisés en quatre domaines : (1) Organisation : les structures et les processus de travail sont révisés et éventuellement ajustés dans les différentes entités organisationnelles. Les réglementations existantes sur les tâches, sur les compétences et sur les responsabilités sont vérifiées et révisées. (2) Communication : les moyens et les instruments de communication dans le domaine du don d’organes sont votés dans toutes les régions et coordonnés sur le plan national. L’échange est encouragé aussi bien entre les réseaux qu’au sein même de l’ensemble du domaine du don d’organes dans toute la Suisse. (3) Prise en charge des proches : les mesures liées au respect de toutes les personnes impliquées dans le processus du don – personnel médical spécialisé, proches et familles – sont poursuivies et renforcées. (4) Personnel : des profils d’exigences professionnels et personnels pour la sélection du personnel impliqué dans le processus du don d’organes sont élaborés. De plus, des formations continues spécifiques et des possibilités de développement sont créées, des représentants sont définis et des règlements concernant la succession sont élaborés.

Ensemble avec toutes les personnes concernées

« Si nous réussissons à établir des standards applicables à toute la Suisse, tenant également compte des particularités régionales, et à mieux mettre en réseau l’ensemble des acteurs et des institutions, nous aurons créé les conditions optimales pour atteindre les objectifs définis dans le plan d’action », résume le PD Dr med. Franz Immer, directeur de Swisstransplant. Actuellement, environ 1370 patients attendent un organe susceptible de les sauver. Chaque personne dont la qualité de vie peut être améliorée grâce à un don, voire toute personne à qui ce don offre une deuxième vie, constitue un objectif dont la réalisation est une récompense en soi. Et chaque personne qui doit mourir après avoir attendu en vain un organe est un mort de trop. C’est dans ce contexte que Swisstransplant et le CNDO, en collaboration avec toutes les personnes impliquées, vont poursuivre de toutes leurs forces ce processus.

Une population mieux informée et plus sensibilisée

Concernant la communication, Swisstransplant a décidé d’aller plus loin : la fondation ne va pas se contenter de poursuivre ses activités visant à informer et à sensibiliser la population, elle va les renforcer. De plus, elle a choisi d’intensifier les opérations de communication à destination du personnel médical spécialisé travaillant en milieu hospitalier et dans les cabinets médicaux. À ce jour, plus de 93'000 utilisateurs ont rempli la carte de donneur électronique proposée via l’application echo112. Le lancement de cette application a été un réel succès, et Monika Erb, ambassadrice de Swisstransplant, a tourné une petite vidéo pour assurer sa promotion. La campagne pour les jeunes « On se décide » a permis, quant à elle, d’aborder le don d’organes en cours dans plus de 45 classes. D’autres supports et campagnes d’information seront bientôt disponibles. Ils viendront compléter les instruments existants et permettront à Swisstransplant de thématiser la sensibilisation au don d’organes et de tissus dans toute la Suisse, aussi bien que l’utilité qui en découle pour les receveurs