MALADIE DE VERNEUIL - Diagnostiquée tardivement et insuffisamment traitée, cette maladie de la peau cause beaucoup de dégâts
Le long parcours jusqu’au diagnostic de la maladie de Verneuil a commencé il y a 8 ans pour Yvonne Raschle, de Winterthur: «J’avais des douleurs dans les fesses, dans le coccyx. Le médecin m’a dit qu’il s’agissait d’un abcès banal et m’a prescrit des antibiotiques. Mais mon état empirait. J’ai dû aller à l’hôpital pour une intervention d’urgence car je ne pouvais plus m’asseoir, j’avais des difficultés à marcher et à faire quoi que ce soit. Suite à cette opération, les troubles sont réapparus après trois mois et je ne savais toujours pas ce que j’avais.»
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C’est ce qui arrive à de nombreuses personnes affectées par cette maladie tabou. Les dernières études indiquent un délai moyen de sept ans avant de poser le bon diagnostic. Souvent, la maladie de Verneuil est confondue avec des abcès ou des furoncles banals alors qu’il s’agit d’une maladie inflammatoire chronique de la peau.
Le dermatologue et professeur Alexander Navarini de l’hôpital universitaire de Zurich est conscient de ce problème: «Lorsque l’on connaît le tableau clinique, la maladie est facile à identifier. C’est pourquoi en tant que dermatologues, nous effectuons actuellement un travail de sensibilisation et d’information pour limiter les erreurs de diagnostic.»
Aujourd’hui, Yvonne Raschle affirme: «Le plus important, c’est d’établir le bon diagnostic. Cela nous permet de connaître le nom de la maladie et de pouvoir faire des recherches plus poussées une fois que l’on sait ce que l’on a.» Pour éviter ou au moins alléger ce calvaire à d’autres personnes atteintes de la maladie de Verneuil et à leurs proches, elle a fondé avec d’autres personnes affectées l’organisation de patients schwAIz – Acne Inversa Schweiz: acneinversaschweiz.ch. L’association souhaite offrir aux personnes atteintes de la maladie de Verneuil et à leurs proches un point de contact, leur transmettre des informations et les encourager à avoir un style de vie actif et à gérer leur maladie de manière constructive.
maladie de Verneuil au
niveau du creux axillaire
La maladie de Verneuil se manifeste en général par des zones de peau présentant une inflammation accompagnée d’amas de pus ou d’abcès qui apparaissent principalement au niveau des creux axillaires et / ou de la région génitale ou inguinale. Souvent, ces lésions se trouvent également dans des zones de frottement corporel peau contre peau, par exemple sous les seins, au niveau des fesses et sur la face interne des cuisses.
Les inflammations récurrentes provoquent d’intenses douleurs et altèrent considérablement la qualité de vie des personnes affectées.
de Verneuil au niveau
du creux axillaire
Elles peuvent être accompagnées d’un écoulement de pus et d’une odeur désagréable, ce qui limite fortement dans leur quotidien les personnes atteintes. Au stade avancé, on peut également observer la formation de fistules sous la peau et de grandes cicatrices. La maladie évolue par poussées, avec divers degrés de sévérité, et peut être très variable. Tandis que les formes légères ne se manifestent que par de petits nodules, des points noirs et quelques kystes isolés, les formes sévères de la maladie de Verneuil sont caractérisées par la formation d’abcès et de fistules.
Les causes exactes de la maladie de Verneuil ne sont pas encore connues. On suppose cependant qu’un dérèglement du système immunitaire et une obturation de follicules pileux pourraient être responsables des lésions cutanées typiques de la maladie de Verneuil. L’obstruction de la racine capillaire peut entraîner le gonflement du follicule pileux, la partie qui enveloppe la racine. Il peut finalement rompre (éclater), former un abcès et devenir le point de départ d’une forte inflammation.
La maladie de Verneuil n’est pas contagieuse et n’a rien à voir avec un manque d’hygiène! Les personnes atteintes sont généralement peu disposées à parler de leur maladie qui peut être caractérisée de «maladie tabou». Bien que les patients souffrent souvent d’une détérioration considérable de leur qualité de vie en raison des symptômes de cette maladie, beaucoup d’entre eux ne se rendent que très tard chez un médecin ou ne consultent même pas du tout. La maladie ne peut alors pas être diagnostiquée et traitée à ses débuts. Cependant, un traitement trop tardif ou erroné provoque souvent une aggravation des signes. Comme il s’agit d’une maladie de peau, les personnes atteintes devraient être soignées par un dermatologue.
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07.07.2016 - fgr