''Les douleurs menstruelles ont empiré d'année en année'' - Témoignage d'une patiente de l'endométriose

L'endométriose a été diagnostiquée chez Karin Studer alors qu'elle avait 17 ans. Depuis ce moment, elle se bat pour une meilleure communication sur cette maladie affectant en Suisse plus de 190'000 femmes en âge d'avoir des enfants.

L'endométriose est une maladie gynécologique chronique, caractérisée par la présence de la muqueuse utérine, l'endomètre, dans d'autres endroits du corps, comme par exemple la profondeur de la paroi utérine. Comme la muqueuse normale de l'utérus, les foyers de l'endométriose grandissent puis saignent durant le cycle menstruel.

Cela cause des réactions inflammatoires. Les symptômes typiques sont des douleurs des membres inferieurs, de fortes et douloureuses crampes menstruelles, des douleurs lors des rapports sexuels ainsi que l'infertilité. Vous pouvez lire ci-dessous les réponses de Karin Studer, patiente de l'endométriose, à sept questions intéressantes.

Sommaire de l'interview

• Depuis quand savez-vous que vous êtes atteinte de l'endométriose?
• Comment avez-vous vécu vos premiers saignements?
• Quand avez-vous pensé que quelque chose ne jouait pas?
• Quand le diagnostic de l'endométriose a-t-il été posé?
• Quelles incapacités quotidiennes avez-vous rencontrées?
• Que recommandez-vous aux femmes avec de fortes douleurs durant leurs règles?
• Comment vous portez-vous à présent?

santéweb:

Karin Studer, depuis quand savez-vous que vous êtes atteinte de l'endométriose?

Karin Studer:

A l'âge de 17 ans l'endométriose a été diagnostiquée et de suite opérée. A ce moment, je ne savais pas du tout ce qu'est cela signifiait. Je n'ai aussi trouvé que peu d'informations à ce sujet. En 2008, une deuxième opération a eu lieu à cause de douleurs augmentant à nouveau. A ce moment, j'ai compris que je devrais vivre avec l'endométriose. Ce n'est pas facile lorsqu'on ne connait personne qui souffre ni connaisse l'endométriose. C'est pourquoi je me suis décidée à créer un groupe d'entraide pour les patientes de l'endométriose. Avec l'assistance du centre d'entraide de Burgdorf, le groupe ''Endofemme'' a débuté en avril 2009.

santéweb:

Comment avez-vous vécu vos premiers saignements?

Karin Studer:

Mes premières règles ont eu lieu quand j'avais douze ans. Elles étaient très douloureuses. Je n'avais jusqu'alors jamais ressenti de douleurs aussi violentes.

santéweb:

Quand avez-vous pensé que quelque chose ne jouait pas?

Karin Studer:

Les douleurs accompagnants les règles se sont aggravées d'année en année. Je ne pouvais alors pas aller à l'école. Pour finir, ma mère s'est dit que cela ne jouait pas et m'a amenée chez notre médecin de famille.

santéweb:

Quand le diagnostic de l'endométriose a-t-il été posé?

Karin Studer:

Les rendez-vous médicaux se sont multipliés. J'ai souffert de plusieurs crises de l'appendicite et d'inflammations intestinales, j’ai du effectuer une gastroscopie, j'ai été envoyée chez le neurologue, on m'a fait des examens cardiovasculaires, et ainsi de suite. Après une année entière de troubles, un antidouleur m'a été prescrit suite a une rupture des ligaments. Cela a été bénéfique. A 16 ans j'ai demandé à ce que la pilule me soit prescrite. Une année plus tard, lors d'un contrôle de routine chez le gynécologue, j'ai énuméré mes saignements et fortes douleurs, celles-ci étant moins intenses avec la pilule. A l'aide d'un ultrason, le gynécologue a ensuite diagnostiqué l'endométriose, puis l'a opérée.

santéweb:

Quelles incapacités quotidiennes avez-vous rencontrées?

Karin Studer:

A cause des saignements sévères, j'ai perdu beaucoup de fer. J'avais donc constamment une carence en fer, ce qui a causé à son tour de la fatigue, de la démotivation et des problèmes vasculaires. Durant les trois premiers jours de saignements, je restais en général à la maison.

santéweb:

Que recommandez-vous aux femmes avec de fortes douleurs durant leurs règles?

Karin Studer:

Je recommande à ces femmes de documenter leur degré de douleurs et saignements. Puis de parler de ses douleurs et de la possibilité d'une endométriose avec son gynécologue. En effet, de fortes douleurs lors des menstruations ne sont pas normales. De plus, il est préférable d'aller chez un gynécologue qui est au courant des symptômes de l'endométriose.

santéweb:

Comment vous portez-vous à présent?

Karin Studer:

Les douleurs sont parfois à nouveau insidieuses. C'est pourquoi je suis actuellement un traitement avec l'hormone de corps jaune. Le groupe d'entraide me soutient. Il me donne la force de vivre avec l'endométriose. Le partage entre personnes m'apporte beaucoup: on n'a pas besoin de leur expliquer ce qu'est l'endométriose - les victimes se comprennent!

Santeweb remercie Karin Studer pour son témoignage au sujet de l’endométriose et lui souhaite beaucoup de succès.

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