SEP: discussion avec une patiente sur sa manière de vivre avec des troubles cognitifs

Notre patiente de la SEP a souhaité rester anonyme. Ses réponses vous sont retransmises sans avoir été modifiées.

Cet article décrit comment la vie de tous les jours est affectée par les troubles cognitifs, mais aussi quelles sont les stratégies permettant de les contourner.

Et finalement un message pour toutes les personnes malades de la SEP: Ne pas douter! Accepter de l'aide! Ne pas se laisser abattre!

Légende de la discussion

• Quand le diagnostic de la SEP vous a-t-il été définitivement posé?
• C'était comment avant le diagnostic définitif?
• Comment les troubles cognitifs étaient/sont-ils présents dans la vie de tous les jours?
• Quelles sont les stratégies pour contourner les troubles cognitifs?
• Comment votre entourage réagit-il aux troubles cognitifs
• Que conseillez-vous aux personnes chez qui la SEP a été diagnostiquée?

santeweb:

Quand le diagnostic de la SEP vous a-t-il été définitivement posé?

Patiente de la SEP: Mi-juillet 2011. Depuis, je suis dans un état maladif. J'ai besoin de plus de temps pour le ménage. Au travail, je suis devenue plus lente. J'ai besoin de plus de pauses, car j'ai des douleurs dans les jambes et les pieds. Toute les deux heures, je dois m'allonger pour soulager mes jambes. Ma vessie se manifeste une fois par heure. Je dois alors tout de suite aller aux toilettes. Les nuits sont parfois vraiment longues. Lors de poussées de la maladie, je ne peux pas dormir. Il y a aussi de bonnes journées. Je suis alors très active et reconnaissante.

santeweb: C'était comment avant le diagnostic définitif?

Patiente de la SEP: Déjà trois ans avant le diagnostic définitif de la SEP, j'ai remarqué que ma mémoire baissait. J'avais tout particulièrement de la peine en cuisinant. Cela a commencé par être difficile à planifier un repas complet tout en faisant d'autres choses en parallèle. Je me suis alors dit que ces troubles étaient peut-être liés au changement hormonal dans lequel je me trouvais..

santeweb: Comment les troubles cognitifs étaient/sont-ils présents dans la vie de tous les jours?

Patiente de la SEP: Je travaille pour Spitex comme assistante à domicile. Lors des séances du personnel, il m'est devenu de plus en plus difficile de relater mes activités. La distraction due aux nombreuses discussions s'est répercutée sur la mémoire. Je tentais désespérément de me rappeler tout ce que j'avais fait chez mes clients. Au début, j'arrivais finalement à m'en souvenir après mûre réflexion. Souvent je devais, et dois, chercher des choses que j'ai égarées. Ou alors je perds le fil rouge lors d'une conversation. Il est soudain devenu plus compliqué de lire un livre. Avant, j'ai toujours beaucoup lu. Ma concentration n'est aussi souvent pas suffisante pour regarder un film à la télévision. Je regarde maintenant de préférence les documentaires, car j'arrive encore à suivre leur tempo.

santeweb: Quelles sont les stratégies pour contourner les troubles cognitifs?

Patiente de la SEP: Pour les séances au travail, j'ai parfois pris avec moi des notes rédigées au calme à la maison. Si je ne suis pas distraite, ma mémoire fonctionne. Mais il y a déjà eu des moments honteux: on cache alors autant que possible cette faiblesse. Au travail, on doit la cacher, sinon le poste pourrait être en danger. Ecrire m'aide d'une manière générale chaque jour: inscrire par exemple de courtes notes sur un bloc papier qui reste toujours à proximité, cela m'apporte de la sécurité. Les rendez-vous importants, je les note encore une fois ailleurs que dans l'agenda. Et: en plus de la liste de commissions, j'écris depuis septembre 2011 un journal de bord. De plus, je lis les journaux et regarde les nouvelles; je veux à tout prix suivre l'actualité!

santeweb: Comment votre entourage réagit-il aux troubles cognitifs?

Patiente de la SEP: Mon entourage proche réagit de façon solidaire à mon handicap. Ils savent que je n'y peux rien. J'étais toujours une personne sur qui on pouvait compter. Mon entourage me soutient en m'apportant de l'amour, de la patience et de la tolérance. Ma fille m'a déjà accompagnée à des rendez-vous importants. Je passe alors parfois pour être sa propre fille. Il arrive également que mes pertes de mémoire l'énervent, ce que je comprends. Ce n'est aussi pas facile pour ma famille de voir et d’accepter mes troubles cognitifs.

santeweb: Que conseillez-vous aux personnes chez qui la SEP a été diagnostiquée?

Patiente de la SEP: Ne pas douter! Accepter de l'aide! Ne pas se laisser abattre! Mon médecin m'aide beaucoup. Son côté humain et ses connaissances m'apportent une grande confiance. J'ai accepté l'offre de la société suisse de la sclérose en plaques. J'ai également confiance envers le médicament que je prends quotidiennement. De plus, je suis un traitement contre les troubles cognitifs. Je vais une fois par semaine chez une neuropsychologue. Il est bon de savoir que nous ne sommes pas seuls avec le diagnostic de la SEP.

Santeweb remercie sa correspondante pour cette riche et hautement personnelle discussion et lui souhaite le meilleur pour son futur.